"Повезло, ребенок спокоен и не просыпается в коляске даже когда шум стоит такой, что взрослые не выдерживают", - неоднократно отмечала мама. Но такая особенность ее малышки не очень радовала. Материнское сердце подсказывало, что таких чудес в жизни не бывает. Тревога переросла в уверенность, что дочке надо проверить слух, когда Марине исполнилось два года, но она не могла произнести даже совсем простые слова. Ребенка привели на обследование к детскому отоларингологу в поликлинике и родители получили рекомендацию - ждать до трехлетнего возраста.

Сегодня Светлана Борисовна считает, что этот год нельзя было терять ни в коем случае. Чуда не произошло. В три года Марина не заговорила, потому что не слышала звуков окружающего мира, а без этого невозможно овладеть устной речью.

"Ваш ребенок не слышит" - это звучит как приговор. Многие родители, оказавшись в подобной ситуации, начинают жалеть себя, жаловаться на жизнь вместо того, чтобы уделить должное внимание ребенку и его проблеме. Но, к счастью для Марины, ее мама приняла правильное решение и обратилась в специализированный медицинский центр слуховой реабилитации. В четыре года Марина надела свои первые слуховые аппараты и начала учиться произносить звуки под руководством сурдопедагога. Для полного овладения произношением всех речевых звуков и развития слухового восприятия потребовалось полтора года. И это был невероятно упорный труд, ведь речевое дыхание и артикуляционные навыки девочки были совсем не тренированы и к четырем годам у Марины уже была потребность и желание общаться жестами. Поэтому Светлана Борисовна очень благодарна сурдопедагогу, который не только учил Марину овладевать устной речью, но также оказывал психологическую поддержку и дочке, и маме. Позже к занятиям с сурдопедагогом добавились и уроки музыки.

В 6 лет Марина начала посещать детский сад. Ходила 3 раза в неделю и оставалась только до обеда. Это было необходимо, чтобы научиться общаться со сверстниками и приобрести те же навыки, которыми владели дети ее возраста. Благодаря воспитательнице детской группы, сумевшей правильно объяснить проблему Марины своим подопечным, дети встретили Марину очень дружелюбно. И общение со сверстниками (которое было бы невозможным, если бы девочка не носила слуховые аппараты и не занималась должным образом с сурдопедагом) дало тот позитивный результат, на который рассчитывала мама.

В школу Марина пошла полностью подготовленной. Сегодня она, пожалуй, превосходит некоторых своих ровесников своими интеллектуальными способностями и широтой своих увлечений. Танцы, бисероплетение, вышивание крестиком, занятие музыкой и вокалом – все это не только помогло расширить кругозор ребенка, но и способствовало развитию слуха. И да, еще девочка очень любит кататься на велосипеде. Слуховые аппараты на оба уха помогают Марине удерживать координацию. Даже тот, кто никогда не сталкивался с проблемой ограниченного слуха понимает, что безопасность велосипедиста во многом зависит не только от его мастерства крутить педали и держать равновесие, но и от того, слышит ли он звуки, исходящие от транспорта на дороге. А мама спокойна, когда дочка садится на велосипед. Светлана Борисовна уверена, что слуховые аппараты помогают ее ребенку вести действительно активный образ жизни. Марина, несмотря на тяжелое нарушение слуха, пользуется мобильным телефоном – и всегда находится на связи.

Светлана Борисовна, пройдя со своей дочерью нелегкий путь от диагноза "двухстороняя глухота" к обучению в массовой школе, имеет полное право утверждать, что благодаря современным технологиям слухопротезирования, которые и далее, в этом нет сомнений, будут развиваться и усовершенствоваться, неслышащий ребенок сможет добиться многого. Главное - родители должны взять себя в руки, поверить в свои силы, компенсировать нарушение слуха с помощью правильно подобранных и запрограммированных под потерю слуха детских слуховых аппаратов, внушить своему ребенку уверенность в себе и создать ему все условия для гармоничного развития и обучения.

Проблемы со слухом у меня начались от рождения, диагноз - двухсторонний неврит слухового нерва. В основном, я говорю голосом, а на жестовом языке - только с неслыщащими людьми.

Я училась в обычной школе. Мне повезло, в моем окружении было много сверстников, с которыми я без проблем общалась. С некоторыми сложились дружеские отношения, которые до сих пор поддерживаем. С одноклассниками не всегда чувствовала себя комфортно.

Очень благодарна родителям, которые меня всегда поддерживали и сейчас поддерживают. Маме, благодаря которой я научилась говорить, закончила общеобразовательную школу, сдала ВНО и поступила в университет. Папе (он же тренер) за то, что привел меня в спорт и благодаря которому я стала дефлимпийской чемпионкой.

Со стороны государства поддержка меня, как обычного человека с нарушением слуха, можно сказать практически отсутствует. А вот поддержка спортсменов, членов национальной сборной и особенно тех, кто достиг высоких результатов, конечно, ощутима. Хотя премиальные за медали в дефлимпийских играх на порядок меньше, чем за такие же достижения в олимпийских и паралимпийских. Возможно, к следующей дефлимпиаде что-то изменится в лучшую сторону.

Я занимаюсь спортом с 5 лет. Сначала папа привел меня на художественную гимнастику. Имею первый взрослый разряд в этом виде спорта. А уже где-то с 10 лет папа-тренер забрал меня к себе на классический волейбол. И я влюбилась в этот вид спорта. Потом начала заниматься и пляжным волейболом. И на первом же чемпионате Украины среди спортсменов с нарушением слуха меня отобрали как кандидата в национальную сборную. Начались сборы, соревнования. Зимой занималась классикой, летом пляжем. Мои спортивные достижения: чемпионка Украины на чемпионате до 21 года среди здоровых, трижды чемпионка Украины среди спортсменов с нарушением слуха, чемпионка Дефлимпийских игр 2017 года в Самсуне по пляжному волейболу. Я мастер спорта международного класса, кавалер ордена Княгини Ольги ӀӀӀ степени. Волейбол для меня это и моя профессия, и мое хобби, и возможность заработать, это уверенность в себе, это вся моя жизнь. Сейчас готовлюсь к чемпионату Украины по классическому волейболу среди спортсменов с нарушением слуха, пройдет в апреле; а дальше - чемпионат Европы по пляжному волейболу (в августе).

На мой взгляд, люди с нарушениями слуха в Украине сталкиваются с проблемами каждый день: это и трудоустройство, и визит в поликлинику, и оформление каких-либо документов, и обслуживание в банке, и банальный вызов такси. Я ношу слуховой аппарат, поэтому сложностей в быту практически нет. Иногда возникают сложности во время просмотра телевизора, если нет субтитров.

Хронические отиты у меня были с детства и из-за того, что барабанная перепонка постоянно, грубо говоря, рвалась – она стала как решето. Это повлияло на качество слуха, он стал снижаться. А со временем там начала накапливаться жидкость. Для того, чтобы восстановить слух, мне нужно сделать несложную операцию, вытянуть эту жидкость, и я буду слышать. Но я боюсь делать операцию, потому что я боюсь все слышать. Сейчас я не страдаю от шума. А вот у моего ребенка, старшего сына - абсолютный слух, он играет на музыкальных инструментах.

Сейчас пользуюсь двумя аппаратами: один получше, другой похуже - на каждый день. Я прошла долгий процесс приспособления, потому что ежедневно нужно общаться с людьми – коллегами, студентами.

С работой были трудности. После окончания университета, когда устраивалась на работу, столкнулась с проблемой: меня порекомендовали знакомые, но руководство не захотело брать. Подобное было даже пару раз.

Проблема дискриминации лежит не в плоскости общества или государства, а кроется конкретно в работодателях. Точно так же, как, например, работодатели предпочитают брать на работу людей моложе 40 лет. Хотя это запрещено законом. А если тебе больше 40, то, получается, ты уже ни на что не способен.

Но я упертая. Не взяли на одну работу – пошла искать другую, третью. Танки грязи не боятся.

Я и инвалид с детства, у меня третья группа инвалидности, и при этом я многодетная мать. Когда оформляла инвалидность в специальной медкомиссии, моя мама очень настаивала, чтобы мне дали сразу бессрочную – это дает разные льготы, в том числе, на квартплату, больше сумма социального пособия. Но я решила, что хочу сама работать. В день комиссии мама заболела и отправила меня вместе с участковым врачом. Что сделала в результате я? Пришла на комиссию, заявила, что здорова, что у меня будут в будущем трое детей, я буду работать и хочу только третью группу инвалидности. И мне дали третью. Домой я тогда не поехала, потому что понимала, что мама из меня сделает котлету, а ночевала у бабушки. Мама по сей день вспоминает. А я знаю, что мне и третья группа не нужна.

Это мелочь, пунктик в законе, но я тогда спросила себя: буду я считать себя "недееспособной" или нет? Это вопрос психологической уверенности в себе. И, наверное, я всю жизнь, что бы не делала, - доказываю себе и окружающим, что что-то могу. Поэтому я родила троих детей. Поэтому я пошла в докторантуру, чтобы доказать, что я еще и докторскую могу защитить.

Какой-то комплекс во мне сидел всю жизнь, и сейчас, наверное, сидит. Я понимаю, что я социализированная, устроенная, есть статус и бизнес. Но все равно это все – результат постоянного желания доказать, что я не хуже других.

И среди всех моих знакомых есть два типа людей: либо человек признает проблему, признает себя инвалидом и считает, что к нему должно быть особое отношение; либо он идет таким путем, как я.

Снижение слуха у меня началось где-то год назад. Возможно, и раньше, но не замечал, не придавал значения. Внук только шутил, что до меня все сложнее докричаться и что мне телефон скоро, наверное, вообще не понадобится. Я долго не решался пойти в поликлинику, казалось, что хуже слышу только иногда. Надеялся, что само пройдет со временем.

Как объяснил врач, моя ситуация не критична – могут помочь хорошие слуховые аппараты и все будет почти как раньше. Сейчас думаю над этим, об аппарате. Стоит он немало денег, но и не слышать совсем – неудобно, даже опасно иногда. Зато читать стал, кажется, что больше. Хоть и в очках, но зрение пока позволяет. На это не жалуюсь.

Не знаю, связано ли, но мой отец стал намного хуже слышать еще раньше, лет в 50, может, чуть позже. Тогда о слуховом аппарате речь и не шла, не было все этого, так он и жил, мучился.

В быту, конечно, много неудобств – телевизор приходится очень громко включать, радио вообще перестал слушать. Не всегда слышу телефонный звонок или звонок в дверь, домофон. Я живу один, хотя часто приезжает дочь с зятем и внуком. Они помогают – и продуктами (в магазин ходить мне сложно, продавцы и кассиры не всегда адекватные), и по мелочам дома. Вот недавно нужно было связаться с оператором телевизионным, который каналы дает, потому что плохо работало несколько дней. Я пробовал сам, но так плохо слышно, толком не смог и поговорить. Зять позвонил, разобрался, теперь снова все работает. А если нужно будет вызвать скорую помощь или полицию, то даже не знаю.

Стал меньше выходить на улицу в последнее время. Боюсь, что не услышу чего-то. Даже если машина сигналить будет, то могу не сразу отреагировать. Дети уже заставляют срочно покупать слуховой аппарат. Может с ним и будет мне лучше, но не чувствую себя еще таким старым, не хочу носить это на ушах. Это же не как очки – снял и надел, а можно и без них иногда.

Скрининг слуха новорожденных - необходимый первый шаг ранней слуховой реабилитации, после чего необходимо проводить диагностику и слухопротезирование.

Стандарты осуществления программы раннего выявления и коррекции нарушений слуха у детей сформулированы Объединенной комиссией по слуху детей (США) в 2007 и являются общепринятыми во всем мире. Это так называемый "Принцип 1-3-6", в соответствии с которым:

• Скрининг слуха проводят всем новорожденным до достижения ими возраста в 1 месяц, оптимально - до момента их выписки из родильного отделения.
• Аудиологическую диагностику (определение степени и характера нарушения слуха) при положительных результатах скрининга, т.е., выявлении нарушений слуха, проводят всем детям до достижения ими возраста 3-х месяцев.
• Реабилитацию нарушений слуха (слухопротезирование) всем детям с выявленными необратимыми нарушениями слуха начинают не позднее достижения ими возраста 6-ти месяцев.

Если новорожденный в роддоме не прошел скрининг слуха или скрининг слуха подтвердил подозрение об ухудшении слуха необходимо обратиться в специализированный медицинский центр слуховой помощи, где проведут точную диагностику ухудшения слуха, компенсируют тугоухость и глухоту при помощи правильно назначенных и запрограммированных в соответствии потере слуха ребенка слуховых аппаратов или кохлеарных имплантов. А сурдопедагоги (учителя-реабилитологи, деффектологи) проведут занятия по развитию слуха и речи.

Цель слухопротезирования – достижение наилучшего восприятия окружающих звуков и разборчивости речи, и, таким образом, наилучшего качества жизни с имеющимся у пациента слухом. Эта цель достигается путем наиболее точного соответствия конструкции, дизайна, функций и свойств слухового аппарата характеру снижения слуха и слуховой проблемы, возрасту, виду деятельности, условиям жизни, индивидуальным потребностям и особенностям, а также данным медицинской диагностики уха и слуха.

Эффективность слухопротезирования – степень восстановления социальной функции слуха, прежде всего возможностей слухоречевого общения. Чтобы быть эффективным, слухопротезирование осуществляется после тщательной медицинской диагностики слуха, в сочетании с медикаментозным лечением, постоянным врачебным наблюдением (диспансеризацией), а у детей – также сурдопедагогическим слухоречевым развитием.

Процесс слухопротезирования включает назначение врачом применения слухового аппарата и других методов лечения, выбор типа и модели слухового аппарата, снятие врачом слепка наружного уха и либо изготовление по этому слепку уха индивидуального аппарата, либо анатомически-комфортную установку стандартного слухового аппарата посредством индивидуального ушного вкладыша, изготовленного по слепку уха, программирование (цифровую настройку), измерение создаваемого аппаратом звука непосредственно в ухе, проверка восприятия речи и других звуков через слуховой аппарат, проверка отсутствия дискомфорта и свиста (в случае неверной установки или программирования), проверка взаимодействия слуховых аппаратов между собой (при использовании слуховых аппаратов с бинауральным взаимодействием) и со вспомогательными устройствами, рекомендации врача и обучение пользованию и привыканию к аппарату, а у детей – также развитие слуха и речи сурдопедагогом.

Слухопротезируют оба уха (бинауральное слухопротезирование) во всех случаях, когда нет противопоказаний бинаурального слухопротезирования.

Возраст слухопротезирования не ограничен, но на практике слухопротезирование становится возможным у новорожденных и грудных детей в возрасте 3-6-ти месяцев – тогда, когда у них выявлено нарушение слуха (слуховым скринингом) и проведена тщательная диагностика слуха.

Очень важно при слухопротезировании обращаться в специализированные медицинские центры реабилитации слуха. Нельзя заниматься "самолечением" или самостоятельным установлением диагноза и, тем более, покупкой слуховых аппаратов, реализуемых через интернет-магазины или так называемые "фирмы по продаже слуховых аппаратов", которые не имеют лицензии МОЗ. Необходимо помнить, что качественное лечение не бывает дешевым и быстрым - невозможно просто поставить слуховой аппарат без последующей профессиональной медицинской помощи по адаптации и сопровождению.

Обычные слуховые аппараты улавливают звук, усиливают его и направляют в нормальный слуховой канал. Однако при значительном нарушении слуха усиление звука не имеет никакой пользы. Кохлеарный имплант преодолевает это препятствие, посылая сигнал непосредственно на слуховой нерв, таким образом, он позволяет обойти поврежденную часть уха.

Внедрение кохлеарных имплантов - довольно длительная и ответственная процедура, включающая очень много этапов, при прохождении которых шансы на успешную жизнь в здоровом обществе увеличиваются многократно:

• Передоперационная оценка (медицинское обследование и аудиологическое обследование) - проводится врачом-сурдологом.
• Хирургическое вмешательство необходимо, чтобы установить в ухе внутреннюю часть импланта.
• Послеоперационное наблюдение - постепенно улучшается качество звуковой информации путем нескольких сеансов настройки звукового процессора.
• Слухоречевая реабилитация - привыкание к сигналам импланта - работа с сурдопедагогом.

В Украине в очереди на вживление кохлеарных имплантов находится более 360 детей с нарушениями слуха. На протяжении последних трех лет государственная программа по проведению кохлеарной имплантации почти не финансировалась, и родителям детей с нарушениями слуха приходилось покупать импланты за свой счет.

Также большой проблемой остается безответственность родителей по отношению к детям. Они могут не являться при наступлении их очереди, не интересоваться положением вещей, отказаться от имплантации или попросить перенести операцию. Кроме того, не все родители до конца понимают, что после вживления кохлеарного импланта нужно в последующем обеспечить ребенку занятия по развитию слухового восприятия и речи в специализированных медицинских центрах, где есть квалифицированные сурдопедагоги.

Слух я потеряла лет в пять. С одной стороны круто, что случилось именно так – так как я научилась говорить до того, как оглохла (я часто называю себя глухой – поверьте, в этом нет ничего обидного и ужасного!). Врачи в то время говорили, что если бы подобная тугоухость случилась со мной при рождении, вряд ли бы я могла членораздельно разговаривать. А так можно сказать, что мне повезло.

Никто не знает, почему я вдруг резко стала плохо слышать. Представьте реакцию моей мамы: в один прекрасный день ребенок перестает реагировать на звуки. То есть, если сильно орать, я слышала, но общаться, как раньше, она уже со мной не могла.

Мама таскала меня по врачам, и никто не мог дать ей четкого объяснения, почему так произошло. Простудила уши? Возможно. Спортивная травма? Тоже не исключено. Ваша Маша ведь с четырех лет занимается спортивной акробатикой, часто падает с турников. Родовая травма? Тоже да. Она же у вас ягодичная, в смысле не головой, а попкой родилась, наверно, когда вытаскивали, повредили нерв. Какой нерв? Мы не знаем, если честно, это просто одна из версий.

В общем, все говорили абсолютно разные вещи, и никто ни в чем не был уверен на сто процентов.

Могу ли я сказать, что переживала после потери слуха? Да, очень. Это очень сложно психологически. Тем более, когда тебе пять лет и ты – гипер-активный и супер-общительный ребёнок. И вместо того, чтобы громко ржать в компании сверстников, ты напрягаешься, чтобы уловить хотя бы минимальную суть разговора. Это был постоянный стресс.

Могу ли я сказать, что мне мешает глухота? Нет. Я работаю журналистом, в моей жизни было много пресс-конференций и интервью. Я общалась с политиками, президентами, рестораторами, шеф-поварами, киноактерами и режиссерами. И ни разу в жизни моя глухота не помешала мне написать классный текст. Все, что нужно, это просто сказать в начале разговора: "Говорите громче, я плохо слышу". Не надо стесняться.

Не надо стесняться. Это не Ваня Дорн поёт, это я вам говорю. Не слышать – это нормально. Недостатки – это нормально. Идеальных людей нет, их просто не существует в природе. У кого-то длинный нос, у кого-то бородавки, у кого-то кривые ноги, а у кого-то – слуховой аппарат Oticon.

Самое крутое для меня в этом аппарате то, что в любой момент я могу его отключить. И тогда мне будет всё равно, что сосед сбоку делает ремонт, сосед снизу громко слушает музыку, а соседи сверху в очередной раз делают детей. Это моя маленькая суперсила, понимаете?