Тато Тані – військовий, вона – третя дитина в сім'ї. Сім'я жила в Польщі, потім переїхала до Казахстану. Вчитися Таня пішла вже в Києві – в школу-інтернат для дітей з вадами інтелектуального розвитку. Особливої дружби з однокласниками не склалося – то дівчинка відбере бутерброд на перерві, то хлопчик щипне за груди. Відносини з батьками теж були більше формальні – ані щирих розмов, ані сімейних поїздок на відпочинок.

Таня не пам'ятає, ким мріяла стати в дитинстві, і чи мріяла. Після школи пішла навчатися на збирача верху взуття. Каже – тому що так зробила більшість однокласників. Насправді, підліткам з інтелектуальними порушеннями йти більше нікуди.

Після училища Таня спочатку сиділа вдома, потім почала допомагати мамі на роботі. Вона була прибиральницею в школі, і вечорами Таня замітала та витирала пилюку в класах, а мама мила підлогу. У 2018 році роботу довелося покинути – у мами прогресував цукровий діабет.

Зараз у трикімнатній квартирі на Оболоні живуть п'ятеро – батьки, Таня, її брат і його півторарічний син. Танині дні минають однаково.

Вона прокидається, годує кішку та кошеня, готує собі сніданок. Потім іде в реабілітаційний центр. Увечері допомагає мамі готувати, годує кішок і сидить з племінником.

Психолог Павло Рубан понад п'ять років працює з людьми з ментальною інвалідністю. Таня – одна з його клієнток. Павло наводить її в приклад – вона допомагає батькам у хатніх справах. Трудотерапія важлива для людей з ментальною інвалідністю.

Багато з них могли б працювати або хоча б обслуговувати себе – прибирати свої іграшки, застібати куртку. Цьому їх вчать у реабілітаційних центрах. Але здебільшого 30, 40, 50-річні люди з ментальною інвалідністю так і залишаються для своїх батьків дітьми. У цьому – одна з проблем.

– Я знаю багато прикладів, коли батьки роблять зі своїх дорослих дітей великих пупсів, – каже Павло. – Не дають їм навіть зав'язувати шнурівки. Унаслідок людина, яку всього цього навчили в реабілітаційному центрі, деградує.

Коли у батьків народжується дитина з ментальною інвалідністю, вони залишаються зі своєю бідою сам на сам. Догляд забирає багато сил і часу. А ще ж потрібно щонайменше працювати, не кажучи вже про те, щоб жити власним життям. Їм простіше і швидше все робити самотужки, вони не бачать жодної перспективи розвитку для свого сина чи доньки.

Лікувальний педагог Владислав Малащенко три з половиною роки тому відкрив у Києві пекарню Good bread from good people. У ній працюють 18 осіб з ментальною інвалідністю – розладами аутичного спектра, синдромом Дауна, розумовою відсталістю, з психіатричними діагнозами. Вони печуть кекси, приймають замовлення телефоном і самі їх доставляють. Частина з них працюють в пекарні два з половиною-три роки. Але більшість не затримуються так надовго. Переважно, через батьків.

– Перед початком роботи батьки часто малюють собі ідеальну картинку, а потім мають до нас претензії – ми не сюсюкаємо з працівниками, не ставимося до 40-річних людей як до дітей. Змушуємо їх працювати, – каже Владислав.

Батьки дітей з ментальною інвалідністю почасти ніби не зважають на них, не вимагають від них того, що в соціумі вважається звичайною річчю:

– У нас був працівник, від якого постійно неприємно пахло, – розповідає Владислав. – Ми зателефонували батькам і запитали: "Чому він не миється?", вони відповідають: "Він миється раз на тиждень". Але ж самі вони миються щодня! Чому їхній син не повинен цього робити? Адже він може.

Владислав каже, що загалом працівники пекарні – "відповідальні люди", які цінують роботу. Робота для них – важливий рубіж, що дозволяє вважати себе "нормальними", заробляти гроші, бути на рівні.

– Переважно, від нас ідуть не працівники. Йдуть їхні батьки, яким щось не подобається, і забирають з собою дітей, – розповідає Владислав. – Раніше ми намагалися битися за кожного. Тепер ставимося спокійніше – на одне місце черга з десятьох.

За спостереженнями Владислава, найчастіше колишні працівники пекарні не знаходять роботу і сидять вдома. Зрідка – роздають листівки або займаються іншою тимчасовою роботою. На постійну їх не беруть – роботодавцям не потрібні зайві клопоти, а держава не допомагає з роботою й адаптацією. Але дає пенсію – трохи більше або трохи менше 2000 грн, в залежності від групи інвалідності.

Таню щоранку забирає з дому її хлопець. Він живе за містом, приїжджає на Оболонь, заходить за нею, і вони разом ідуть у реабілітаційний центр.

Це вже другі Танині стосунки. Перші були в училищі, але закінчилися, коли дівчина дізналася, що її коханий зустрічається ще і з її подругою.

– Він мені тоді сказав: "Ну чого ти злишся? Давай я тобі грошенят дам або шоколадку куплю".

Тані це не сподобалося, і вона розірвала взаємини. Приблизно як Танин колишній хлопець, поводяться у стосунках багато людей з ментальною інвалідністю. Їм ніхто не розповідав, що таке кохання, сексуальність... Для більшості батьків це – табуйовані теми. І якщо навіть підліток або дорослий із ментальною інвалідністю вступає у стосунки, в парах часто виникає непорозуміння. Один із партнерів не бачить нічого поганого в тому, щоб зайнятися сексом з кимось іще. А далі – істерики, сварки, розставання.

Зі своїм нинішнім хлопцем Таня познайомилася в реабілітаційному центрі. Спочатку вони дружили, а в лютому п'ять років тому його "пробило на любов". Він почав писати Тані компліменти, дарував троянди і шоколадки. Вони стали парою. Їздять один до одного в гості, хоча батькам Тані не подобається, коли коханий часто до неї приходить. Гуляють у парку "Наталка" біля Таниного будинку. Він любить все, що пов'язано з Брюсом Лі, часто перечитує його книгу "Слова мудрості на щодень" і переповідає Тані.

Іноді вони сваряться. Під час сварки в грудні Танин хлопець назвав її "тупую". Вона образилася. Він сказав, що не подумав, обізвав зопалу. Вона досі не пробачила. На початку лютого сказав, що знайде іншу дівчину, якщо Таня не займатиметься з ним сексом.

– Це мене обурило. У нас є близькі стосунки, але зараз у мене проблеми зі здоров'ям по-жіночому, я йому говорила: "Давай зачекаємо".

Тані нещодавно зробили гінекологічну операцію, їй потрібно купувати дорогі таблетки, на них йде майже вся її пенсія в 1700 грн. Вона хоче, щоб хлопець допомагав їй фінансово, а він хоче легкості у стосунках. Хлопець Тані не працює – кілька років тому він був помічником шевця, але кинув роботу. Тані це не подобається.

Матвію 14 років, він не бачить, у нього аутизм і епілепсія. Сім років тому його мама Олеся Яскевич створила організацію "Бачити серцем". Вона допомагає дітям, підліткам та молодим людям з комплексною інвалідністю адаптуватися в суспільстві.

Серед проєктів "Бачити серцем" – школа соціалізації для підлітків і майстерня для людей старших 18 років. У школі соціалізації дітей вчать правил поведінки в публічному просторі:

– Пояснюємо, які правила є в соціумі і чому їх важливо дотримуватися. Чому колупатися в носі за столом – не ок, не можна брати їжу з чужої тарілки або обіймати кур'єра, який приніс замовлення, – розповідає Олеся.

Матвій ходить у школу соціалізації та паралельно – займається з вчителькою з державної спецшколи "Надія". Матвій розвивається не за графіком свого віку, але Олеся бачить, що він став підлітком:

– Є дівчинка в школі соціалізації, яка йому подобається, – Настя. – Я не знаю, як саме вона йому подобається – як дівчинка, як людина, або, може, йому просто приємний звук її голосу. Він часто промовляє її ім'я, і ​​йому подобається, коли вони стоять поруч.

Матвій вміє сам одягатися і роздягатися, прибирати посуд в мийку, класти на місце предмети. Вдома у нього є обов'язки – виносити сміття, складати продукти з супермаркету на нижню полицю в холодильнику, виймати чисту білизну з пральної машини. Все це Олесі було б простіше та швидше робити самій, але важливо, щоб Матвій навчався самостійності та брав участь в сімейному житті.

З деякими дорослими і підлітками Матвію цікаво перебувати поруч. Когось він згадує, навіть якщо вони не бачилися п'ять-сім років. Але назвати це дружбою Олеся не може – вона не знає, чи є за цим глибока прихильність.

2020 року в школі соціалізації та майстерні "Бачити серцем" запровадили курс "Про мене". Студентам розповідають, чим хлопчики відрізняються від дівчаток, що таке особистий простір, що можна робити при всіх, а що – наодинці з собою.

– Для багатьох із них було одкровенням, що у хлопчиків і дівчаток різні статеві органи. Один хлопець з подивом запитував: "Олеся, так у тебе не піпіска?". Хтось з дівчат не знав слово "груди", хтось не розумів, що таке менструація.

Дітей важливо вчити правильним назвами статевих органів ще й тому, що це – попередження насильства. Дорослим буде простіше зрозуміти, що щось трапилося, якщо дитина зможе виразно пояснити, які саме частини її тіла хтось чіпав.

– Крім того, у багатьох із вадами розвитку є складнощі з образним мисленням. Якщо батьки називають пеніс дитини "краник", то коли я кажу такому хлопчикові "відкрий кран", він просто знімає труси, – каже Олеся.

Вона з дитинства привчала Матвія до правильних назв статевих органів, готувала до того, що в підлітковому віці тіло починає змінюватися:

– Він знає, де у нього пеніс, де – мошонка. Щоправда, вважає, оскільки це є у нього, то має бути у всіх – мами, столу, банана. Десь рік тому ми ввели поняття інтимного простору – пахової зони. Я пояснювала: "Це те, що ти не показуєш, не говориш про це і можеш чіпати, коли ти на одинці". Я не контролюю це, але гадаю, що зараз у Матвія саме період дослідження власного тіла.

У Матвія є своя кімната, і Олеся каже йому: "Там ти можеш робити, що хочеш". Перед тим, як зайти до сина, вона голосно тупотить або повідомляє: "Матвій, я йду".

Олеся пояснює, що люди з інвалідністю в Україні вважаються асексуальними. Всі розуміють, що вони потребують лікування, їжі, одягу, реабілітації. Але сексуальних бажань у них начебто не може бути.

– Я запитала якось у однієї мами: "Що ви робите, коли у хлопця ерекція?". Вона відповіла: "Ну, я його по руках поб'ю – і проходить". Я кажу: "Круто. А себе ви по руках чому не б'єте, коли збуджуєтеся?". Вона засміялася: "Ну що ви говорите, це ж різні речі". І таких – більшість.

Олеся вже готується до часу, коли у Матвія виникне необхідність сексуальної розрядки:

– Дякувати богу, зараз є секс-шопи з купою гаджетів – від електронних вагин до пристосувань, назви яких я навіть не вимовлю. Головне для батьків підлітка з ментальною інвалідністю – розуміти, що поруч знаходиться окрема людина, а не рука чи нога когось із батьків. І у цієї людини всі фізіологічні процеси відбуваються так само, як у людини з нормою.

Одному з працівників пекарні Good bread from good people адміністрація якось подарувала на день народження сенсорний телефон. До цього у нього був кнопковий, без доступу в інтернет.

Одного дня в пекарню прийшла моя дружина, – згадує Владислав. – До неї підбіг цей хлопець: "Альона, а ти любиш лесбіяночок?" і почав показувати порно. Потім він дивився порно всюди – в маршрутці, на роботі, вдома, всім його показував. Ми нічого не могли з цим вдіяти.

Деякі батьки забороняють своїм дорослим дітям з інвалідністю мастурбувати вдома – і тоді ті роблять це де заманеться.

– До нас ходив клієнт, який мастурбував у центрі реабілітації, – розповідає Павло Рубан. – Я заговорив про це з батьками. Вони здивувались: "А у нас він вдома такого не робить! Ми не дозволяємо!". Я відповів: "Молодці. Тому він робить це у нас". Треба пояснювати таким підліткам і дорослим, що вони можуть мастурбувати в своїй кімнаті чи туалеті.

За спостереженнями Павла Рубана, тривалі стосунки заводить меншість людей з ментальною інвалідністю. Що вищий рівень розумового розвитку – то вірогідніше. Далі все залежить від бажання і ставлення батьків.

– Батьки можуть думати: "Якщо я розповім дитині про сексуальні та романтичні стосунки, раптом вона захоче цього? Що тоді робити? Шукати пару, забезпечувати їм житло і взагалі життя?". Батькам стає страшно. Їм простіше закрити очі на те, що дитина виросла, і тримати її подалі від таких тем, – розповідає Михайло Паламарчук, психолог Київського міського комунального центру реабілітації для людей з інвалідністю "Трамплін".

Усе життя, зокрема і любовні стосунки людей з інвалідністю, залежить від батьків – їхніх фінансових можливостей і поглядів. Зрідка сім'ї з обох сторін домовляються і винаймають парі квартиру. Іноді пара живе у батьків – таких випадків трохи більше.

– Я знаю маму, яка розділила свою однокімнатну квартиру гіпсокартонною стіною, – розповідає Павло Рубан. – В одній частині живе вона, в іншій – її син з дівчиною. Мама організувала їм повністю окремий побут, купила другий холодильник – щоб вони вчилися жити і обслуговувати себе самі.

Якщо батьки проти спільного життя в будь-якому вигляді, пара або зустрічається в реабілітаційному центрі, або батьки м'яко чи не дуже підводять до того, що стосунки не потрібні. Люди з ментальною інвалідністю часто беззастережно вірять значущим для них дорослим і погоджуються.

У більшості людей з ментальною інвалідністю в Україні є два шляхи. Якщо батьки відмовляються від дитини в пологовому будинку, вона доправляється в дитячий будинок, звідти – в психоневрологічний інтернат. Далі – будинок для літніх людей і кладовище.

Якщо батьки не відмовляються, дитину чекає спецшкола. Потім, можливо, профтехучилище і єдина професія – збирача верху взуття. Якщо пощастить, батьки влаштують працювати помічником шевця, двірником або касиром. Але здебільшого такі люди просто сидять вдома. Коли батьки вмирають, опіку можуть взяти на себе родичі. Якщо немає – людина доправляється у психоневрологічний інтернат.

– По суті, це шлях мого Матвія, коли щось трапиться з нашою сім'єю, – каже Олеся. – Свого часу наша організація допомагала родині – там мамі за 60 років, хлопцеві – за 35. Він у кріслі-візку і не обслуговує себе. Вони живуть на четвертому поверсі п'ятиповерхівки без ліфта. Коли ми познайомилися, він уже 12 років не був на вулиці. Ми допомогли спуститися кілька разів, але хіба це вирішує проблему?

Комплексної державної системи адаптації людей з ментальною інвалідністю не існує. Карта України в цьому сенсі схожа на чорну безвихідну пляму. Але на ній світяться острівці – громадські організації, які не вдають, а справді допомагають людям з ментальною інвалідністю відчувати себе повноцінними. Зазвичай вони існують на грантові гроші. "Бачити серцем" – одна з них.

– Є центр "Парасолька" у Тячеві Закарпатської області, – розповідає Павло Рубан. – Там живуть 25 осіб – кожна у власній кімнаті. Є теплиці, господарський двір зі свинями і курми, майстерні з гончарства, шиття, столярства. Мешканці займаються хто чим може. Хтось допомагає в котельні, хтось прибирає, хтось доглядає за тваринами. Продукцію майстерень вони продають.

У Києві є гуртожиток для людей з ментальною інвалідністю. У 16-ти кімнатах проживає 16 осіб. Створили цей гуртожиток ініціативні батьки близько 15 років тому – на грантові гроші.

– Ці батьки замислилися: "А що буде, коли ми помремо?" і вирішили діяти. Черг із охочих там жити тоді не було – далеко не всі батьки готові відпустити своїх дітей, – розповідає Павло Рубан. – Таких гуртожитків в Україні – п'ять-шість.

Ще один острівець – центр "Джерело" у Львові. Там займаються з дітьми та дорослими з ментальною інвалідністю. Зараз "Джерело" працює над запуском будинку супроводжуваного проживання – там житимуть 20 дорослих львів'ян із ментальною інвалідністю та їхні асистенти (люди, які допомагають у побуті та пересуванні в будинку і місті).

Усі експерти, які брали участь у підготовці цього тексту, вважають, що будинки і квартири супроводжуваного проживання могли б стати шансом на нормальне життя для людей з ментальною інвалідністю. Так вони зможуть навчитися жити самостійно, обслуговувати себе, взаємодіяти з іншими людьми та створювати сім'ї.

Олеся Яскевич зараз займається проєктом квартир супроводжуваного проживання в Києві:

– Я проти того, щоб це був будинок десь за містом з умовами, наближеними до ідеальних, – розмірковує Олеся. – Потрібно познайомити світ людей з інвалідністю зі світом людей без інвалідності. Щоб усі ми навчилися взаємодіяти.

В її планах – орендувати квартири в звичайних багатоквартирних будинках. У кожній житимуть дві-три людини та супроводжуючі з "Бачити серцем".

– До них зможуть приходити гості, супроводжуючі навчатимуть їх ходити в магазин, варити суп, їздити в транспорті. Я спостерігаю за схожими проєктами в Росії, Польщі, Німеччині. Коли такі люди живуть окремо навіть пів року і потім повертаються додому, часто їхні стосунки з батьками змінюються, стають більш дорослими.

Олеся планує запустити свій проєкт у 2022 році. Спочатку в ньому братимуть участь люди, батьки яких готові відпустити своїх дітей. Їх небагато, в очах у більшості під час розмов про окреме проживання Олеся бачить жах.

У країнах ЄС для людей з ментальною інвалідністю вибудувана ціла система:

– Коли в сім'ї народжується така дитина, батьки знають, що держава їх не покине, – розповідає Павло Рубан. – Відразу після встановлення діагнозу вони запишуться на заняття з реабілітологами і соціальними педагогами. Потім дитина піде в школу – спеціалізовану або інклюзивну. У спецшколах є заняття з самообслуговування – від застилання ліжка до приготування їжі на справжній кухні. Потім можна обрати професію до снаги і піти в профтехучилище.

Дорослі люди з ментальною інвалідністю живуть або в квартирах супроводжуваного проживання, або в центрах реабілітації. Основна частина їхньої пенсії йде на проживання – туди входить харчування, предмети гігієни, ліки. Невеличкий відсоток грошей залишається на особисті потреби. Їх можна витрачати, а можна відкладати і влітку їздити у відпустку – групи людей з реабілітаційних центрів Німеччини їздять відпочивати на Лазурове узбережжя.

– Із дорослішанням лікувальні педагоги та соцпрацівники перестають спілкуватися зі своїми клієнтами, як з дітьми, – продовжує Рубан. – У реабілітаційних центрах є курилки, і в них клієнти і працівники разом курять і спілкуються про життя. У нас – які курилки? До 40-річних сталяться як до п'ятирічних, нічого не дозволяють.

Таню звуть на обід. В їдальні перед двома тарілками вже сидить її хлопець – худий, з дивними різкими рухами. У нього ДЦП і розумова відсталість – сильніша, ніж у Тані. Вона не поспішає на обід:

– Мій хлопець хоче завести дитину, але я кажу – фінансів поки немає, свого житла немає. У нього – маленька кімната, ліжечко там не поставиш.

Таня невпевнено каже, що, можливо, хотіла б жити разом, але спочатку її хлопцю потрібно знайти роботу, заробляти, допомагати їй з ліками. І не псувати нерви.

Таня на кілька секунд замовкає. А потім продовжує сама, без запитань:

– Мені хотілося б поїхати відпочити за кордон. Не знаю, куди. Просто подивитися, як там. Я весь час дивлюся в інтернеті, що співаки, телеведучі десь відпочивають. І мені б хотілося.

Олеся Яскевич спокійна за майбутнє Матвія на кілька років наперед. Після школи соціалізації він піде в майстерню. На той час там відкриються кілька нових напрямів, і Матвій зможе обрати, чим займатися – валяти з вовни, клеїти фігурки або щось ще. Коли Матвієві виповниться 18, Олеся збирається відправити його в квартиру супроводжуваного проживання, яку організує в рамках свого проєкту.

– Я б дуже хотіла, щоб у Матвія з'явилася дівчина. Не впевнена, що це можливо, але Матвій розвивається так своєрідно, що мені складно щось прогнозувати на кілька років наперед. Мене гріє, що є секс-шопи, і Матвій у будь-якому разі зможе зняти елементарну напругу. А якщо він ще зможе отримувати від цього задоволення, я буду найщасливішою мамою у світі, – каже Олеся.

Павло Рубан п'ять років працював у реабілітаційному центрі для людей із ментальною інвалідністю. Щоліта возив клієнтів на канікули під Київ – щоб вони спробували жити без батьків. Проводив індивідуальні консультації та допомагав їм розібратися в своїх емоціях і відносинах з оточуючими. Йому досі подобається ця робота, але нещодавно він звільнився.

– Я просто вигорів, – каже Павло, затягуючись електронною сигаретою. – Спочатку я хотів щось змінити. Спілкувався з профільними чиновниками, намагався жити на маленьку зарплату психолога реабилитационного центра і зрозумів, що зараз у нашій країні ця сфера нікому не потрібна. Скрізь якесь замкнене коло, і я не знаю, що можна зробити, щоб його розірвати. Потрібно цілком змінювати цю систему.

Зараз у Павла психотерапевтична практика. Він збирається відкрити бар і продовжити роботу з людьми з ментальною інвалідністю – але не як постійний психолог реабілітаційного центру, а коли матиме час.