Згодом – на курси хіміотерапії в ізраїльській клініці LISOD у Києві. Йому призначають таргетну “хімію”. Сім’ї доводиться продати квартиру.

“Саша не хотів продавати. А я так вирішила і зовсім не шкодую. Сказала: “Як я потім буду жити в цих стінах і думати: а раптом би вийшло?” – розповідає Марінна в кафе поруч із судом.

“Коли тато хворів, приймав препарати, йому було погано. Дуже-дуже. Але він все одно знаходив сили, щоб зранку нас розбудити і навіть часом приготувати сніданок. А деколи ще й відвезти до школи, як мама у відрядженні була”, – каже 12-річний син Саші Слава, коли зустрічаємося наприкінці літа.

“Дуже дивує татова сила. Він переніс 28 хіміотерапій. В нього на шиї висіла помпа, а в імплантований порт через голку скрапувала “хімія”, і він нас відвозив і привозив додому. А коли ходив з нами купувати продукти, спирався на візок, бо йому було дуже важко йти, все боліло. Але робив це з нами щодня”, – додає його сестра, 14-річна Влада.

Саші терапія з приватної клініки допомагала, але закінчилися гроші. Тож сім’я йде шукати порятунку в державному Інституті раку – Саша підписується на експериментальну “хімію” – на клінічні випробування. Для піддослідного пацієнта таке коштовне лікування безоплатне.

Саша лікується, але потім йому телефонують та шокують: терапія не дає очікуваних результатів. Тому продовжувати експериментальне лікування сенсу немає. Рекомендація – паліативна допомога, тобто підтримка стану невиліковно хворої людини.

Однак сім’я вирішила ще поборотися. Маріанна почала збирати гроші на нову “хімію”. “Хто зіштовхувався з онкологією, знають, які це тисячі доларів, навіть не щомісяця”, – каже Маріанна.

Знайшли нову лікарку, здали аналізи. Але коли медик побачила результати, підтвердила, що Саша – уже надто слабкий для хіміотерапії.

Повірити, що шансу немає, пара відмовлялася. Маріанна до останнього “вірила в чудо”, але рак був невблаганним. Саша згасав.

“У нього боліло все. Пішли метастази в легені, печінку та брюшину. Він сказав, що буде боротись. Почав сам народні методи пробувати, але вже нічого не допомагало. Було лише одне бажання – щоб перестало боліти”, – Маріанна не витримує і плаче.

“Система – жахлива. Саші болить вже, а ти втрачаєш час, бігаєш по лікарях, тебе посилають від одного до другого кабінету, – пригадує той час Маріанна. – З самого початку все неправильно було. Не було єдиного центру, який би нас координував”.

Вона побігла в поліклініку Деснянського району, в якому вони орендували квартиру, і вибрала там лікарку – Людмилу Хоменко. Як вибрала? На під’їзді, де жила родина, висіла її візитка.

Підписали декларацію. Маріанна перетворила одну кімнату в квартирі на палату. Ставила сама крапельниці. Коли Людмила вперше прийшла до Саші, він ще ходив, але був уже слабким. Мав 2,14 м зросту і 130 кг ваги.

Тоді Маріанна написала від руки замість кволого чоловіка: “До лікарів претензій не маю”. А він, як зміг, там підписався.

“Нам виписали одну таблетку морфіну тричі на день. А онкологи виписують по одній таблетці щочотири години”, – каже Маріанна. Виписана лікаркою доза, за її словами, не допомагала.

Таблетки – суворого контролю, бо ж наркотик. Тому в аптеці просто так не купиш. Тільки за спеціальним “червоним рецептом”. А збільшувати дозу медик нібито відмовлялась. Тому Маріанна почала шукати допомоги в інших людей.

“Підключаю своїх знайомих, онкологів, кажу – йому болить. Вони: “То чого чекаєте? На наступний день підключайте по дві таблетки”. Так і роблю, таблетки закінчуються. Прибігаю в поліклініку, чую від лікарки: “Ви чого сюди прийшли?”. Доводилося виривати рецепти ледь не зубами, влаштовувати істерики, це був кошмар”.

Жінка, попри виписане лікаркою дозування, починає давати Олександру більше морфіну і частіше, як їй порадили сторонні фахівці.

З часом сімейна лікарка збільшувала дозу, останньою була – шість таблеток на добу. Але Маріанна та її адвокатка вважають, що цього було недостатньо. І планують довести це під час судових засідань.

“Лікарка боялася виписувати морфін. Я казала: “Чого боїтеся? Що завтра він помре, а в мене морфін лишиться?”. Були свята – то Миколая, то Новий рік. У людей свята, у нас – пекло, гонитва за препаратами. Одного разу я просто знепритомніла, – пригадує Маріанна. – Розуміла, що піду без таблеток до чоловіка, який кричить від болю. Як можу їх не принести?!”

Вона показує виписку рецепту і посилається на законодавство, де сказано, що хронічному хворому – а таким був Саша – у “червоному” рецепті на морфін можуть ставити позначку “хронічний хворий”, і тоді морфіну дають на 15 днів. А лікарка виписувала нібито лише на п’ять.

Шукаючи допомоги, Маріанна натрапляє на експерта з фонду “Відродження”. Фахівчиня розповідає їй, що знеболювальні в державі мають бути безкоштовними, допомагає з витягами документів. До того жінці ніхто не казав, що морфін можуть давати безоплатно. Всі таблетки – з сімейної кишені.

За словами Маріанни та її адвоката, вона зачитувала сімейній лікарці нормативи, за якими вона має виписувати морфін, але реакції нібито не було.

“З десяток разів було так страшно! Саша кричить, я не можу зняти біль, викликаємо швидку, яка їде 40 хвилин. Поки доїде, його відкачаю, вже лежить “рожевенький”. Йому ставало погано від болю до втрати свідомості. Тому головне було знеболити.

Коли людина під морфіном марить: “Машуня, порахуй таблетки” – це страшно. Він не говорив тоді про дітей, тільки про таблетки. Кілька разів швидка колола знеболювальні, не морфін.

А лікарка, коли в нас була, якось, прощаючись, сказала: “Ну, ви особливо реанімацією не займайтесь”. Як можна?! У Саші бували напади, коли здавалось – усе, ось-ось піде. Тоді я швидко відводила дітей сусідам. Ми домовились з чоловіком, у разі чого – ми самі, без дітей в останній час”.

Ці кілька місяців болю діти переживали разом з татом. “Ще до того, як тато вже тільки лежав, він просив, щоб я переставляла йому ноги через балкон. Тато курив, тому багато сидів на балконі”, – пригадує донька Влада. Вона постійно міряла татові кисень в крові пульсоксиметром.

Маріанна змогла дістати кисневий концентратор, який допомагав чоловікові дихати. Благодійники дали в користування безоплатно.

День смерті Саші вона пам’ятає, ніби це сталось щойно, а не майже два роки тому, у січні 2019-го. Діти вдома, сплять. Маріанна лежить поруч із Сашею в кімнаті, плаче. Йому болить. Вона обіцяє: “Сашенька, я так не лишу, я піду до суду”.

Саша відходить. Маріанна обіймає його і шепоче: “Тобі уже не болить… Тобі не болить…”

“Проблема в тому, що сімейні лікарі, коли призначають паліативну допомогу, через страхи або брак знань не дають можливості людям гідно померти. Люди помирають в страшних криках і болях, але так не має бути”, – каже адвокатка Ольга Семенюк. І додає, що всі рекомендації, які надають міжнародні організації та ВООЗ, наголошують на смерті без болю.

“У лікарні кажуть: “Окунська не дотримувалася рекомендацій”. Є клінічний протокол надання паліативної допомоги особі, яка страждає від хронічного болю. За ним є рекомендації, як давати морфін і скільки. В жодному документі не сказано чітко, що лише дві таблетки на добу чи п ять. Там чітко написано: дивитися по стану пацієнта”, – розповідає Семенюк.

Додає, що в запереченні до суду лікарі написали, що збільшення дози могло призвести до негативних наслідків. “Але людина і так помирає. Для сім’ї головне було безболісний відхід з життя. Так, Маріанна збільшила дозу, але не порушила клінічний протокол, бо надавала морфін кожні чотири години, як там сказано”, – пояснює її адвокат.

Вони також самостійно провели свою експертизу, сторонній фахівець вивчила справу і виступатиме у суді.

Позицію висловила її адвокатка Ганна Іщенко. Каже, Людмила Хоменко супроводжувала Олександра Окунського з листопада до січня 2019 року, до останнього дня життя. Що лікарка та пацієнт спілкувалися особисто, коли Людмила приходила до них додому, а також розмовляли телефоном.

Адвокатка каже, що стан Саші погіршувався, враховуючи особливості його хвороби. А Людмила Хоменко лікувала його з принципом “Не нашкодь”. “Мова йшла не тільки про ефективне знеболення, але й про наслідки ефективного знеболення”, – пояснює Іщенко.

Додає, що лікарка мала сумістити дві юридичні складові – відповідність протоколу лікування і відповідальність за неправильне лікування, яке могло призвести до смерті.

Ганна Іщенко вважає, що мотив подання позову – емоції вдови, яка втратила коханого чоловіка: “У конкретній ситуації я б розділяла співпрацю пацієнта і лікаря, сім’ї пацієнта і лікаря. Метою спору є отримання морального задоволення”.

Наразі адвокатка не говорить про факти – яким був догляд за Сашею з боку лікаря, як часто вона приходила додому, наскільки коректним було дозування морфіну тощо, – оскільки в суді ще не розглядали ці докази.

Іщенко вважає, що ситуація була насправді така: лікар виконує свій обов’язок, пацієнт йому довіряє, але родичі емоційно вимагають кількість підвищити дозу знеболення, не будучи при цьому медиками:

“Я захищаю пані Людмилу, бо розумію, що вона зробила все, що могла – не тільки відповідно до протоколу, але й тому, що зрозуміла, якої допомоги потребує пацієнт. Якби послуги були неналежної якості, то позивач з її войовничим духом просто відмовилися б від цього лікаря”, – пояснює Іщенко.

Маріанна на це відповідає, що лишилася з лікаркою через страх, що в такій критичній ситуації не зможе знайти їй заміну і Саша лишиться взагалі без морфіну.

Їм дали висновок, що лікарка вчинила за протоколом. Тоді вони поскаржились у МОЗ. Влітку 2019 року там відповіли, що витребували документи від департаменту. А далі змінилася команда МОЗ: пішла Уляна Супрун, прийшла Зоряна Скалецька, почалась пандемія, міністром став Ілля Ємець, згодом – Максим Степанов. Увесь цей час – майже рік – справа Окунських лежала в МОЗі нерозглянутою. За словами Семенюк, департамент так і не надіслав пакета документів до МОЗу.

У січні 2020 року, у день смерті Саші, Маріанна занесла заяву до суду. Відтоді почалися паперові перекидання і витребовування документів, клопотання сторін, перерви в засіданнях.

Під час цієї тяганини до рук адвокатки потрапив документ, який показав неспівпадіння. В одній експертизі сказано, що лікарка порушила протокол, в іншій – що ні. Підпис під обома документами – того ж голови комісії.

Тому Маріанна з Ольгою через суд діставали пакет документів експертизи департаменту. Отримали папери через суд наприкінці осені.

Там є висновок експерта, який оцінював дії лікарки. За словами адвокатки, він вказує, що є порушення протоколу. Тому його хочуть викликати свідком у справі.

А ще викличуть незалежного експерта, якого Маріанна з адвокатом попросили проаналізувати дії лікаря.

Однак коли справу почнуть розглядати по суті – невідомо. Останнє засідання відбулося 26 листопада. Тоді на нього прийшла тільки адвокатка Маріанни і журналістка LIGA.net. Адвокат центру сімейної медицини, з яким зокрема судиться вдова, пішов на лікарняний, адвокатка лікарки не з’явилась. Тому зробили перерву до 11 грудня.

“Ми вважаємо, що ця справа має стратегічне значення і може вплинути на всю систему надання паліативної допомоги сімейними лікарями, які не знають, що мають робити, або бояться. Я дивилася судову практику, але саме таких справ в Україні не бачила”, – розповідає Ольга Семенюк.

Поки триває тяганина, діти Саші ростуть. Маріанна – їхній єдиний годувальник. По втраті батька держава виплачує 2400 грн на місяць на трьох дітей.

“Пенсію, виявляється, в мене чоловік не заробив, будучи капітаном збірної України, п’ятикратним чемпіоном України, двократним чемпіоном Литви і так далі. В одному з клубів загубили його трудову книжку. А оскільки раніше ці дані в базі не фіксували, я не змогла довести, що стаж достатній для пенсії”, – розповідає жінка.

Каже, діти досі відходять від смерті тата. Часом кажуть: “Мама, наснилось, як тато кричить”. Але їм приємно посидіти і згадати тата.

Ми говоримо про Сашину смажену картоплю й омлети. Діти розповідають, як він брав пивну кружку і збивав там всі яйця, але не до кінця, щоб лишався ще окремо білок. “І виходив його фірмовий омлет, такий смачний!” – усміхається Влада.

Сміючись, розповідають, як робив “бугі-вугі” – підіймав їм руки-ноги вгору і допомагав “літати”. Як брав на плечі і діти врізались головою в стелю. Як перевертав догори дригом, щоб вони ногами топали стелею.

“А ще пам’ятаю, як нам ввечері прийшла посилка! А там – мій перший вєлік!” – радісно вигукує п’ятирічна Марта.

“Тато дуже любив робити сюрпризи. Коли мама їхала у відрядження, кілька разів так було, що тато кличе їсти, ми приходимо – а там піца!” – додає Влада.

“Пам’ятаю: тато приїжджає забирати мене з садка, ми купуємо сухарики (сміється), і веде на стадіон дивитися на баскетбольні ігри”, – пригадує тата Слава. Він, як і тато, закоханий у гру і мріє потрапити в MBA.

Любов почалася відтоді, як Саша взяв залізний гамак на дачі, шматок дошки, купив кільце, скріпив усе це і почав вчити сина кидати м’яч у корзину. Славі було чотири роки. Ми зустрілися незадовго до його від’їзду до Італії. Славу помітили і запросили в італійський клуб грати в баскетбол. Контракт на два роки.

Маріанна дивиться на дітей під час нашої останньої зустрічі і промовляє: “Кажуть, час лікує. Мене – ні”.