23 квітня в українській медицині сталася історична подія. У її центрі - однорічний Назарчик. Він став першою людиною в Україні, якій пересадили кістковий мозок від неродинного донора.

У хлопчика виразні сірі очі і ледь помітний пушок на голові. Уже два місяці його світ обмежується чотирма стінами спеціального боксу ОХМАТДИТу. Він захищає Назарчика від зовнішнього світу, поки малюк то бавиться гумовими динозаврами, то їздить кімнатою в ходунках, вигукуючи "ааа".

У малюка майже немає імунітету з народження. У цьому суть його хвороби, врятувати від якої здатна лише трансплантація стовбурових гемопоетичних клітин кісткового мозку.

До цього в Україні пересадку кісткового мозку можна було робити тільки від родича - мами, тата, братика чи сестрички. Трансплантації від неродинних донорів українці могли робити лише за кордоном. Якщо для операції не могли назбирати кошти - людина помирала.

Завдяки кому і чому такі хворі отримали шанс на виживання в Україні?

Медики запідозрили, що в Назарчика може бути той же діагноз, що й у його покійного братика, - дефіцит АДА (аденозин дезамінази). Це означає, що будь-що будь-коли могло вбити малюка, бо імунітету у нього фактично немає.

Батьки записалися на консультацію до ОХМАТДИТу і 7 листопада 2019 року поїхали до Києва. Дитині стало гірше, їх госпіталізували. Почався ланцюжок обстежень. Діагноз підтвердився.

Зволікати не було коли. Олександр Лисиця, завідуючий відділенням трансплантації кісткового мозку ОХМАТДИТу, розповідає: "Медики розуміли, єдиний шанс для дитини - трансплантація кісткового мозку".

"Ми говорили батькам, що спробуємо неродинну трансплантацію, але не обіцяли", - пригадує він. Адже тоді ще навіть не було затвердженої постанови уряду, яка б знімала перепони для такого лікування.

Але Назарчик, напевно, народився під щасливою зіркою. Коли хлопчик був на етапі діагностики, в ОХМАТДИТі вже працювала робоча група, щоб запустити неродинну трансплантацію, і дати шанс на порятунок дітям, які без неї просто не виживуть.

Команда визначила слабкі місця, які перешкоджають таким пересадкам. Перед ними пролягав довгий шлях: потрібно було змінювати законодавство. Це вдалося зробити, коли змінився парламент. Потім, за допомогою працівників Міністерства охорони здоров'я, які долали бюрократичні перешкоди попри проблеми у самому міністерстві, написали постанову. Тепер її мав ухвалити уряд. Окрема експертна група при МОЗ координувала запуск процесу.

Час йшов. А в декого його не було. Зокрема, в Назарчика.

Куць знав про Назарчика ще з кінця листопада, адже представники фонду спілкуються з багатьма імунологами.

Офіційний запит від ОХМАТДИТу щодо пошуку донора для хлопчика, Фонд отримав у січні. Спочатку подивилися, чи є вірогідний кандидат серед донорів-українців. Не було, вітчизняний реєстр ще надто маленький. Почали шукати донорів у світовому реєстрі.

Знайшли два варіанти. Один донор відгукнувся майже одразу, інший - ні. Лікуючий лікар його затвердив, а далі паперова тяганина.

Назарчику знайшли донора у Німеччині. Національний державний реєстр країни надіслав Куцю та ОХМАТДИТу документи на сертифікацію. Загалом відправили понад 150 листів в один бік.

Далі - очікування: дадуть німці зелене світло чи ні, чи визнають український реєстр і відділення трансплантації кісткового мозку ОХМАТДИТу достатньо кваліфікованими, щоб видати їм донорські клітини.

Напруга спала через три тижні - документи погодили і зарезервували донора - 19-річного німецького юнака. Саме він погодився поділитися своїми стовбуровими клітинами з Назарчиком.

Український реєстр не знає ні прізвища, ні імені цього добродія. Система по світу працює так, що донація стовбурових клітин, - добровільна, безоплатна і анонімна. Так прописано і в українському законі.

"Побільше б нам таких свідомих людей", - говорить, посміхаючись, Лисиця.

На початку березня, уряд Олексія Гончарука нарешті ухвалив потрібну постанову, але наступного дня його відправили у відставку. Через такий різкий кадровий поворот і різні юридичні нюанси, постанова повернулася у стіни МОЗ, очільником якого став Ілля Ємець. Він тягнув з постановою ще три тижні. Час спливав.

Зрештою, постанову таки ухвалили. Виникла чергова проблема - гроші.

Трансплантація - недешеве задоволення. Держава оцінює таку операцію в 1,25 млн гривень. Це, щонайменше, втричі дешевше, ніж за кордоном, пояснює голова ГО iDonor Ірина Заславець. Там цифри стартують від $110 000.

Світлана розповідає, що за лікування Назарчика вони не платять. Лисиця пояснює, що їм вдалося вийти на майже 100% покриття лікування хлопчика без залучення батьків. Воно складається з держпрограми по дитячій онкології, бюджету лікарні, яка купувала ліки за Нацпереліком, і допомоги благодійників.

Наприклад, Назарчику закупили кондиціонування - мегадозову хіміотерапію, яка має вбити хворий кістковий мозок дитини, розповідає Юлія Ноговіцина, директорка по роботі з сім'ями та підопічними благодійного фонду Таблеточки. Фонд також дав гарантійного листа німцям, що оплатить їм 3000 євро за обстеження донора.

Наразі, через юридичні нюанси, пересадку Назарчику не оплачували за держкошт по пілотній програмі. У яку суму загалом вона обійдеться, говорити рано, дитину ще не виписали з лікарні.

Куць вже готувався до поїздки в Гамбург, щоб забрати донорські стовбурові клітини. Він мав привезти їх в Україну звичайним пасажирським рейсом, як ручну кладь. Це можливо: клітини поміщають у спеціальну сумку-холодильник з терморегуляцією і датчиками.

Але через карантин, держава з 17 березня заборонила будь-які пасажирські перевезення. На кону - життя однорічної дитини.

"Доля нас випробовувала. Я просив допомоги у знайомих і у тодішнього заступника міністра МОЗ Дмитра Коваля. Казав, потрібно, пацієнт не чекає. Телефонував нардепам. Двоє людей погодилися дати свої приватні літаки, але, коли держава не дає дозволу на виліт, який сенс з літака", - каже Лисиця. Потім включився міністр МЗС та Міністр інфраструктури.

Коваль запевнив: держава це питання вирішить. Перевезти цінний вантаж погодилась приватна компанія DHL.

31 березня, у донора зробили забір стовбурових клітин для пересадки Назарчику. До моменту трансплантації мало пройти не більше 72 годин.

Напруга не спадала. Навіть у день трансплантації, лікарі не знали, чи доїдуть клітини. "Я не міг почати хіміотерапію, не знаючи, чи будуть клітини. Це ризик", - пригадує лікар Лисиця.

Перевезти донорські клітини - не так просто, як здається. В світі діють чіткі протоколи, все суворо. Представники німецького реєстру змінили свої правила через карантин, залучили митні служби. Високопосадовець DHL особисто заніс цінний пакунок на борт літака і його передав пілотам.

Так, 1 квітня, вони створили прецедент - вперше в історії світу трансплантат перевозили не спецкур'єр чи лікарі, а пілоти вантажного літака у своїй кабіні.

Події розгортаються, як у прискореній зйомці: літак сідає, представники DHL передають холодильник зі стовбуровими клітинами Куцю. Він сідає у своє авто, ставить холодильник на бокове сидіння, тисне на газ.

У лікарні на нього вже чекає Лисиця. Стовбурові клітини перевіряють і розпочинають процедуру пересадки, яка триває шість годин. Закінчують о 9 вечора.

Далі - важкий період очікування. Адже чужий кістковий мозок ще може не прижитися. "Така пересадка - не вирізав-пришив, - пояснює Лисиця. - Це переливання препаратів крові. Загалом процес тривалий, бо треба вбити усе кровотворення дитини та її й так майже відсутній імунітет, а потім приживити чужий".

Складність у балансі. Кожен крок має бути виваженим, щоб імунна система чужої людини (донора) не вбила пацієнта.

Саме тому лікарі три тижні мовчали і вичікували. І нарешті, 23 квітня, зафіксували приживлення кісткового мозку. Це означає, що у Назарчика почали вироблятися власні здорові клітини.

Лисиця, лікар, який провів процедуру, усміхається. Пересадка хлопчику - результат його дворічної роботи. Вона почалася, коли через корупційний скандал, з відділення пішов майже весь персонал - лікарі, медсестри, лаборанти. Залишився єдиний лікар - він.

Внутрішня перевірка виявила у роботі відділення порушення. Наприклад, батьків онкохворих дітей обманювали, що ліків немає на складі, і вони були змушені їх купувати за власні кошти. МОЗ звернулося до поліції.

Тоді медики усі звинувачення відкидали, хоча сам факт "внесків" батьків тодішній керівник не заперечував. Казав, що саме лікування коштує дорожче, тому батьки мусять доплачувати.

Ірина Литовченко, співзасновниця благодійного фонду Таблеточки, який з 2011 року допомагає ОХМАТДИТу, стверджує, що ці люди "постійно шахраювали". Фонд купував ліки і передавав лікарні, а медсестри перепродавали їх батькам хворих дітей.

"Почали на упаковки ліків ставити печатки, вони блістери і ампули витягали і продавали. Коли сазали, що будемо на пряму купувати батькам, лікарі відмовилися давати рецепти", - розповідає вона.

У серпні керівника звільнили, а його напарниці запропонували залишитися лікаркою у педіатричному відділенні. Вона відмовилася, її звільнили. Разом з керівниками звідти пішли майже всі - працівники лабораторії, медсестри, лікарі.

"Лисиця був єдиним лікарем, який сказав, що так не може продовжуватися, і не покинув дітей", - пригадує Литовченко.

Відділення опинилося у глибокій кризі.

"90% медсестер аписали заяви на звільнення, бо з ними рік працювали психологічно", - пригадує Лисиця. Першою підставила плече його дружина-лікарка. Пара обговорювала масштаби трагедії і поставила собі ціль - відновити роботу відділення і таки зробити у ньому неродинні пересадки.

Лисиця переконав майже всіх медсестер залишитися. На допомогу прийшли родина, волонтери, друзі. Розмістили вакансії лікарів, розіслали анкети у медуніверситети, відібрали четвірку найкращих. До команди доєдналося ще двоє лікарів.

Допомагали благодійники. Фонд Таблеточки організував стажування медперсоналу відділення у Литві, Білорусі та Росії - у частини команди був мовний бар'єр, тому підбирали тренінги російською мовою. Українців приїжджали консультувати лікарі з італійської Верони, авторитетних у світі лікарень Sickkids з Канади та St. Jude із США та інші закордонні фахівці.

Сьогодні Лисиця має розписані плани роботи відділення на три, п'ять, десять років. Каже, що потужності є, але без матеріально-технічного забезпечення далеко не заїдеш. Сподівається на Національну службу здоров'я, яка зможе оплатити лікування і дозволить рятувати більше дітей.

"Спочатку мрія, потім - клопітка робота. Коли мрія передбачає велику ціль, з'являються люди і можливості", - говорить лікар.

Можливо, коли хлопчик зміцніє і підросте, мама Світлана розкаже йому, як він допоміг Україні пройти точку невороття і дав іншим українцям шанс оперуватися вдома. Куць каже, що тепер вони можуть безперешкодно отримувати трансплантанти як з українського, так зі світового реєстру.

Щороку 2500 українців потребують пересадки кісткового мозку. Більшості з них достатньо пересадити власні клітини, але близько 750-ти хворих врятує лише чужий кістковий мозок.

Головне, щоб були руки для лікування, фінансування і виважений розвиток, пояснює Лисиця. Наразі у його відділенні навіть не всі ставки медсестер закриті. При тому, що обороти відділення набрало такі, що скінчилися апарати, які автоматично капають хіміотерапію.

"Уже йдемо над максимум. У мене 17 пацієнтів на різних етапах терапії, які потребують (різного виду) трансплантації, - пояснює лікар. - Реально живих грошей на рахунку лікарні, якими можна легко сплатити (за те, чого не покриває держава. - Ред.), наразі немає. Тому буду шукати кошти під кожного хворого".