ИСТОРИИ
Укол милосердия. Легализация эвтаназии в Украине: за и против
Автор: Тамара Балаева
Иллюстрации: Анастасия Левицкая
Иллюстрации: Анастасия Левицкая
Истории
Укол милосердия. Легализация эвтаназии в Украине: за и против
Автор: Тамара Балаева
Иллюстрации: Анастасия Левицкая
Иллюстрации: Анастасия Левицкая
В Украине живут 324 000 паллиативных пациентов. Паллиативных – значит тех, у кого нет надежды на выздоровление, а прогноз жизни ограничен. Сколько из них каждый день говорят или думают: “Я не могу так больше жить и хочу умереть ” – неизвестно. Сколько совершают суицид от боли и безысходности – неизвестно тем более. Но точно говорят, думают и совершают.
Выходом для одних пациентов может стать достойная паллиативная помощь, для других – эвтаназия. Первое у нас пока далеко от идеала, второе – под запретом. Правда, в кабинетах Верховной Рады пылится законопроект об эвтаназии. Но подавать его авторы не решаются – говорят, что общество не готово.
Liga.net попыталась разобраться, нужна ли в Украине эвтаназия, почему законопроект о ней задвинут в долгий ящик и может ли человек решать, когда ему жить, а когда умирать.
Выходом для одних пациентов может стать достойная паллиативная помощь, для других – эвтаназия. Первое у нас пока далеко от идеала, второе – под запретом. Правда, в кабинетах Верховной Рады пылится законопроект об эвтаназии. Но подавать его авторы не решаются – говорят, что общество не готово.
Liga.net попыталась разобраться, нужна ли в Украине эвтаназия, почему законопроект о ней задвинут в долгий ящик и может ли человек решать, когда ему жить, а когда умирать.
Зимой 1991 года Оле было 15 лет. Она тусовалась на вечеринке у кого-то из друзей. Зазвонил стационарный телефон, и Олю позвали. В трубке послышался мамин голос: “Папа заболел. Третья стадия рака, метастазы в кишечнике”. В Олиной голове прозвучал перевод: “Значит, он скоро умрет”. Это был не первый случай онкологии в их семье. Даже не так: мало кто умирал от чего-то другого.
Отцу Оли, когда он заболел, было 38 лет. Синеглазый высокий красавец, математик, который занимался новой технологией по выращиванию искусственных алмазов. С мамой Оли они давно развелись, но с дочерью были близки – часто виделись, ходили в походы и много разговаривали.
Отцу Оли, когда он заболел, было 38 лет. Синеглазый высокий красавец, математик, который занимался новой технологией по выращиванию искусственных алмазов. С мамой Оли они давно развелись, но с дочерью были близки – часто виделись, ходили в походы и много разговаривали.
имой 1991 года Оле было 15 лет. Она тусовалась на вечеринке у кого-то из друзей. Зазвонил стационарный телефон, и Олю позвали. В трубке послышался мамин голос: “Папа заболел. Третья стадия рака, метастазы в кишечнике”. В Олиной голове прозвучал перевод: “Значит, он скоро умрет”. Это был не первый случай онкологии в их семье. Даже не так: мало кто умирал от чего-то другого.
Отцу Оли, когда он заболел, было 38 лет. Синеглазый высокий красавец, математик, который занимался новой технологией по выращиванию искусственных алмазов. С мамой Оли они давно развелись, но с дочерью были близки – часто виделись, ходили в походы и много разговаривали.
Отцу Оли, когда он заболел, было 38 лет. Синеглазый высокий красавец, математик, который занимался новой технологией по выращиванию искусственных алмазов. С мамой Оли они давно развелись, но с дочерью были близки – часто виделись, ходили в походы и много разговаривали.
З
– Меня сразу предупредили, что отцу о диагнозе говорить нельзя, – вспоминает Оля. – Так решили его родители. Они говорили: “Толик так любит жизнь, это его убьет”. Как будто его уже не убивал рак. Соврали, что у него полипы и нужна операция. Положили в Институт Шалимова. Шансов не было, но ему пытались вырезать метастазы, удалили почти весь кишечник. От метастазов это, конечно, не спасло.
Отец Оли лежал в больнице около года. За это время она видела его дважды. В первый раз – в самом начале. Во второй – почти через год, когда он вдруг решил покреститься.
– Отец тогда уже не вставал и давно был с калоприемником. Я зашла в палату и увидела не папу, а скелет с огромным вздутым животом, как на фотографиях детей из концлагерей. Тонкие ручки, восковая кожа. Нужно было держать лицо, но я разрыдалась.
Отец Оли лежал в больнице около года. За это время она видела его дважды. В первый раз – в самом начале. Во второй – почти через год, когда он вдруг решил покреститься.
– Отец тогда уже не вставал и давно был с калоприемником. Я зашла в палату и увидела не папу, а скелет с огромным вздутым животом, как на фотографиях детей из концлагерей. Тонкие ручки, восковая кожа. Нужно было держать лицо, но я разрыдалась.
Родители Толика решили не говорить ему, что у него рак – это его убьет. Как будто его уже не убивала болезнь
Сейчас Оля уверена, что отец знал или, по крайней мере, догадывался о своем диагнозе. А возможно, ее слезы подтвердили его предположение. Уже несколько месяцев у него были невыносимые боли, от которых он кричал так, что жаловались медсестры. Морфин ему не давали – на этом настаивали родители. Логика все та же: если Толику будут колоть обезболивающее, он поймет, что у него рак. И это его убьет.
На крестины позвали только Олю, ее маму и священника. Бывшая жена не могла быть крестной матерью, поэтому ею стала Оля. После обряда он сказал: “Я 38 лет прожил и один год промучился. Я не могу терпеть эти боли, это – не жизнь”.
Через несколько дней Толик попросился домой, и его выписали. Неделю он побыл дома, отдохнул и вроде бы немного расслабился. Потом пригласил в гости родителей, выпил с ними вина, поговорил ни о чем. Оля думает, что искренне он не разговаривал за тот год ни с кем – все, кто мог прийти в больницу, участвовали во лжи о полипах. Когда родители ушли, и Толик остался один в комнате, он дополз до окна и выбросился. Но не разбился и еще сутки прожил в реанимации.
– Он выпрыгнул из окна, чтобы избавиться от болей, но ему стало еще больнее, – Оля нервно тушит сигарету. – Он мучился еще сутки, и эти сутки всегда не давали мне покоя.
На крестины позвали только Олю, ее маму и священника. Бывшая жена не могла быть крестной матерью, поэтому ею стала Оля. После обряда он сказал: “Я 38 лет прожил и один год промучился. Я не могу терпеть эти боли, это – не жизнь”.
Через несколько дней Толик попросился домой, и его выписали. Неделю он побыл дома, отдохнул и вроде бы немного расслабился. Потом пригласил в гости родителей, выпил с ними вина, поговорил ни о чем. Оля думает, что искренне он не разговаривал за тот год ни с кем – все, кто мог прийти в больницу, участвовали во лжи о полипах. Когда родители ушли, и Толик остался один в комнате, он дополз до окна и выбросился. Но не разбился и еще сутки прожил в реанимации.
– Он выпрыгнул из окна, чтобы избавиться от болей, но ему стало еще больнее, – Оля нервно тушит сигарету. – Он мучился еще сутки, и эти сутки всегда не давали мне покоя.
Где разрешена эвтаназия
С момента смерти Олиного отца прошло 30 лет. С тех пор украинское законодательство по обороту опиоидных анальгетиков (к ним относится морфин) стало одним из самых лояльных в Европе, а медицина шагнула вперед. Но случаи суицидов онкопациентов все еще есть, хотя даже приблизительная статистика по ним не ведется.
Одно из таких самоубийств произошло в октябре 2019 года в Киеве. Больная раком женщина выбросилась из окна на глазах у сына. До этого она не раз говорила, что страдает от сильной боли и хочет покончить с собой. Эта новость так поразила депутата тогда еще от фракции “Слуга народа” Гео Лероса, что он заявил о намерении в ближайший год внести в Раду законопроект об эвтаназии – праве неизлечимо больного не терпеть страдания и уйти из жизни.
Эвтаназия разрешена в Дании, Бельгии, Новой Зеландии, Франции, более чем 20 штатах Америки, в Австралии, Швейцарии, Нидерландах. В марте 2021 года ее разрешили в Испании. Условия в основном такие: эвтаназию может сделать только неизлечимо больной человек, болезнь которого прогрессирует и приносит ему физические и (или) моральные страдания, а по прогнозам врачей, жить ему остается не больше, чем полгода.
Единственная страна в мире, где эвтаназию может сделать не ее гражданин, – Швейцария. Там запрещена коммерческая эвтаназия, поэтому действует такая схема: добровольно прервать свою жизнь можно через специальную общественную организацию. Для этого нужно внести членский взнос – примерно 6000-10 000 евро. Цена зависит от того, один пациент приедет или с семьей, сколько он хочет побыть в Швейцарии до процедуры, какие устроить похороны и как переправлять прах на родину.
В Украине вялотекущие разговоры о легализации ведутся давно, но широкой общественной дискуссии все еще нет. Правда, в 1922 году в Уголовном кодексе УССР было примечание, по которому убийство, выполненное по просьбе жертвы из сочувствия, не предполагало наказания. Но просуществовало оно всего несколько месяцев – его убрали из-за того, что “просьб” было слишком много.
Одно из таких самоубийств произошло в октябре 2019 года в Киеве. Больная раком женщина выбросилась из окна на глазах у сына. До этого она не раз говорила, что страдает от сильной боли и хочет покончить с собой. Эта новость так поразила депутата тогда еще от фракции “Слуга народа” Гео Лероса, что он заявил о намерении в ближайший год внести в Раду законопроект об эвтаназии – праве неизлечимо больного не терпеть страдания и уйти из жизни.
Эвтаназия разрешена в Дании, Бельгии, Новой Зеландии, Франции, более чем 20 штатах Америки, в Австралии, Швейцарии, Нидерландах. В марте 2021 года ее разрешили в Испании. Условия в основном такие: эвтаназию может сделать только неизлечимо больной человек, болезнь которого прогрессирует и приносит ему физические и (или) моральные страдания, а по прогнозам врачей, жить ему остается не больше, чем полгода.
Единственная страна в мире, где эвтаназию может сделать не ее гражданин, – Швейцария. Там запрещена коммерческая эвтаназия, поэтому действует такая схема: добровольно прервать свою жизнь можно через специальную общественную организацию. Для этого нужно внести членский взнос – примерно 6000-10 000 евро. Цена зависит от того, один пациент приедет или с семьей, сколько он хочет побыть в Швейцарии до процедуры, какие устроить похороны и как переправлять прах на родину.
В Украине вялотекущие разговоры о легализации ведутся давно, но широкой общественной дискуссии все еще нет. Правда, в 1922 году в Уголовном кодексе УССР было примечание, по которому убийство, выполненное по просьбе жертвы из сочувствия, не предполагало наказания. Но просуществовало оно всего несколько месяцев – его убрали из-за того, что “просьб” было слишком много.
Украинский законопроект
После заявления Гео Лероса прошло почти два года, но свой законопроект он так и не представил. Зато около года назад проект закона об эвтаназии разработали депутатка от “Слуги народа”, глава комитета Верховной Рады по вопросам соцполитики Галина Третьякова и ее помощник, юрист Станислав Новиков. Законопроект называется “О праве на достойную смерть (эвтаназию)”. Он лежит в столе Третьяковой, и подавать его в Раду она пока не собирается.
– Не только общество не созрело к этому законопроекту, но даже депутаты из фракции СН не готовы его поддержать, – рассказывает Третьякова. – Я несколько раз говорила о нем на наших круглых столах и встречах, но интереса не встретила. Один коллега даже сказал, что если я внесу этот проект, он выйдет из партии.
При этом в начале 2021 года вице-спикер Верховной Рады Руслан Стефанчук представил Концепцию обновления Гражданского кодекса, в которой предлагается “рассмотреть вопрос о возможности легализации пассивной эвтаназии (отключение от приборов жизнеобеспечения) и ассистированного самоубийства (когда врач только дает пациенту смертельный препарат или выписывает рецепт на него, а не делает инъекцию)”.
– Не только общество не созрело к этому законопроекту, но даже депутаты из фракции СН не готовы его поддержать, – рассказывает Третьякова. – Я несколько раз говорила о нем на наших круглых столах и встречах, но интереса не встретила. Один коллега даже сказал, что если я внесу этот проект, он выйдет из партии.
При этом в начале 2021 года вице-спикер Верховной Рады Руслан Стефанчук представил Концепцию обновления Гражданского кодекса, в которой предлагается “рассмотреть вопрос о возможности легализации пассивной эвтаназии (отключение от приборов жизнеобеспечения) и ассистированного самоубийства (когда врач только дает пациенту смертельный препарат или выписывает рецепт на него, а не делает инъекцию)”.
К легализации эвтаназии не готово ни общество, ни депутаты
Законопроект Третьяковой – документ на 13 страниц. В нем дается шесть определений эвтаназии и ее видов, прописано, что эвтаназию можно использовать по решению паллиативного пациента или его законного представителя – когда больной находится в необратимой коме.
Законопроект предлагает механизм: больной (или его представитель) обращается к лечащему врачу с просьбой об эвтаназии. Тот в течение двух дней сообщает об этом врачу-консультанту – чтобы он осмотрел больного и подтвердил диагноз. Уже на следующий день больной (или его представитель) может при двух свидетелях написать запрос на проведение процедуры эвтаназии. Руководитель медучреждения выдает разрешение, и оно действует 30 дней.
Галина Третьякова не показывала свой законопроект никому из украинских медиков (“не было времени”), но, по ее словам, показывала немецким – и они одобрили.
Законопроект предлагает механизм: больной (или его представитель) обращается к лечащему врачу с просьбой об эвтаназии. Тот в течение двух дней сообщает об этом врачу-консультанту – чтобы он осмотрел больного и подтвердил диагноз. Уже на следующий день больной (или его представитель) может при двух свидетелях написать запрос на проведение процедуры эвтаназии. Руководитель медучреждения выдает разрешение, и оно действует 30 дней.
Галина Третьякова не показывала свой законопроект никому из украинских медиков (“не было времени”), но, по ее словам, показывала немецким – и они одобрили.
Опасность коррупции
Юристка Яна Тринева занимается темой легализации эвтаназии в Украине больше 20 лет. Мотивация изначально была личной – оба ее дедушки почти одновременно умирали от рака. Тогда Яна начала изучать все, что связано с эвтаназией, а со временем посвятила ей диссертацию и зарегистрировала общественную организацию “Регіональна організація в підтримку права людини на гідну смерть”.
Еще в 2008 году Тринева разработала свой законопроект об эвтаназии, его зарегистрировали в Раде, но так и не рассмотрели. От законопроекта Третьяковой у юристки не лучшие впечатления. Претензии есть и к использованию терминов, и к концепции, и к самому механизму получения разрешения на эвтаназию:
– По этому законопроекту, в принятии решения о проведении процедуры задействованы максимум три врача – лечащий, консультирующий и главврач. Я в своем проекте закона предусмотрела консилиум из минимум десяти врачей. Гипотетически подкупить десять врачей сложнее, чем троих, – говорит Тринева. – Кроме того, в этом законопроекте, в отличие от моего, нет четких сроков проведения процедуры. Разрешение на эвтаназию действует 30 дней, но перед тем, как пациент его получит, может пройти месяц или год. А когда разрешение дадут, в больнице могут еще год искать техническую возможность.
Среди других минусов: в законопроекте не указано, какие медицинские документы больного нужно собрать, нет механизма, как пациент мог бы передумать, непонятно, может ли врач отказаться от проведения процедуры, нет гарантий безопасности для врачей, нет контролирующего органа. Все это, по мнению Триневой, может привести к злоупотреблениям. Да и использовать закон будет сложно: в нем нет примечаний о гармонизации с другими документами, а, например, одна из статей закона “Об охране здоровья” прямо запрещает эвтаназию, и ее нужно отменить.
– Не следует принимать закон в таком виде, – говорит Яна Тринева. – Кое-как он, конечно, будет работать и, наверное, это лучше, чем ничего. Но я не понимаю, почему авторы не обратились к профессионалам, которые долго исследуют эту тему и разбираются в ней. Такое чувство, что авторы законопроекта просто взяли бытовое определение эвтаназии и ее видов из интернета.
Еще в 2008 году Тринева разработала свой законопроект об эвтаназии, его зарегистрировали в Раде, но так и не рассмотрели. От законопроекта Третьяковой у юристки не лучшие впечатления. Претензии есть и к использованию терминов, и к концепции, и к самому механизму получения разрешения на эвтаназию:
– По этому законопроекту, в принятии решения о проведении процедуры задействованы максимум три врача – лечащий, консультирующий и главврач. Я в своем проекте закона предусмотрела консилиум из минимум десяти врачей. Гипотетически подкупить десять врачей сложнее, чем троих, – говорит Тринева. – Кроме того, в этом законопроекте, в отличие от моего, нет четких сроков проведения процедуры. Разрешение на эвтаназию действует 30 дней, но перед тем, как пациент его получит, может пройти месяц или год. А когда разрешение дадут, в больнице могут еще год искать техническую возможность.
Среди других минусов: в законопроекте не указано, какие медицинские документы больного нужно собрать, нет механизма, как пациент мог бы передумать, непонятно, может ли врач отказаться от проведения процедуры, нет гарантий безопасности для врачей, нет контролирующего органа. Все это, по мнению Триневой, может привести к злоупотреблениям. Да и использовать закон будет сложно: в нем нет примечаний о гармонизации с другими документами, а, например, одна из статей закона “Об охране здоровья” прямо запрещает эвтаназию, и ее нужно отменить.
– Не следует принимать закон в таком виде, – говорит Яна Тринева. – Кое-как он, конечно, будет работать и, наверное, это лучше, чем ничего. Но я не понимаю, почему авторы не обратились к профессионалам, которые долго исследуют эту тему и разбираются в ней. Такое чувство, что авторы законопроекта просто взяли бытовое определение эвтаназии и ее видов из интернета.
“ЛЮДИ ДЕЛАЮТ ВИД, ЧТО СМЕРТИ НЕ СУЩЕСТВУЕТ”
“Люди делают вид, что смерти не существует”
Разговоры о смерти вызывают у большинства людей страх и отторжение. Примерно это в самом начале нашей встречи говорит основательница фонда паллиативной помощи “ЛаВита” Марина Лободина. Мы встречаемся в разгар рабочего дня в хипстерском кафе в центре Киева. Здесь полная посадка, почти все посетители стучат пальцами по клавиатуре ноутбуков и проводят рабочие зумы. Во время созвонов звучат слова “дедлайны”, “кейс”, “проекты” и “я задолбался”. Кажется, этих людей ничто не заставит остановиться. И уж точно им некогда думать о смерти.
– Начать в обществе разговор даже не об эвтаназии, а просто о смерти – это уже круто, – Марина произносит слово “смерть” чуть тише, чем остальные. – Пару недель назад мы записывали для странички фонда видео с психологом и юристом. Тема была – “Смерть и похороны”. Мы запустили анонс и получили довольно много негатива и непринятия. Участники одного из сообществ онкопациентов писали: “Да как вы можете? Мы все думаем о выздоровлении, а вы – такое!”. Похожие отзывы были на тему о завещании. Меня это поражает. Смерть рано или поздно коснется всех, но люди будто этого не понимают.
Фонд “ЛаВита” появился два года назад, но сама Марина занимается паллиативом уже около десяти лет. И все это время видит, как люди пытаются делать вид, что смерти не существует.
– Часто врачи считают, что признать пациента паллиативным – значит расписаться в собственном непрофессионализме, – говорит Марина. – Даже когда выписывают пациента домой “умирать”, в выписке пишут: “Отправлен на симптоматическую терапию между приемами химии”. И не говорят ни пациенту, ни родственникам, что это значит на самом деле.
Если родственники знают смертельный диагноз, часто просят врача не говорить о нем пациенту. Получается замкнутый круг молчания, в котором страдают все.
Марина уверена: пациент всегда понимает, что с ним происходит. А ложь, которую родственники позиционируют как “во благо”, на самом деле, отнимает у него право принимать решения о своей жизни – искать новые методы лечения или отказаться от него, поехать на море, пойти на концерт, искренне поговорить с теми, кто важен. В конце концов, написать завещание. Вместо этого начинаются месяцы напряжения, недомолвок и ссор. Атмосфера, в которой и жить, и умирать становится невыносимо.
– Начать в обществе разговор даже не об эвтаназии, а просто о смерти – это уже круто, – Марина произносит слово “смерть” чуть тише, чем остальные. – Пару недель назад мы записывали для странички фонда видео с психологом и юристом. Тема была – “Смерть и похороны”. Мы запустили анонс и получили довольно много негатива и непринятия. Участники одного из сообществ онкопациентов писали: “Да как вы можете? Мы все думаем о выздоровлении, а вы – такое!”. Похожие отзывы были на тему о завещании. Меня это поражает. Смерть рано или поздно коснется всех, но люди будто этого не понимают.
Фонд “ЛаВита” появился два года назад, но сама Марина занимается паллиативом уже около десяти лет. И все это время видит, как люди пытаются делать вид, что смерти не существует.
– Часто врачи считают, что признать пациента паллиативным – значит расписаться в собственном непрофессионализме, – говорит Марина. – Даже когда выписывают пациента домой “умирать”, в выписке пишут: “Отправлен на симптоматическую терапию между приемами химии”. И не говорят ни пациенту, ни родственникам, что это значит на самом деле.
Если родственники знают смертельный диагноз, часто просят врача не говорить о нем пациенту. Получается замкнутый круг молчания, в котором страдают все.
Марина уверена: пациент всегда понимает, что с ним происходит. А ложь, которую родственники позиционируют как “во благо”, на самом деле, отнимает у него право принимать решения о своей жизни – искать новые методы лечения или отказаться от него, поехать на море, пойти на концерт, искренне поговорить с теми, кто важен. В конце концов, написать завещание. Вместо этого начинаются месяцы напряжения, недомолвок и ссор. Атмосфера, в которой и жить, и умирать становится невыносимо.
Что такое достойная смерть
С 2010 года международная социально-экологическая организация The Lien Foundation периодически проводит исследование “Индекс качества смерти”. Учитывают такие показатели: объемы государственного финансирования паллиативной помощи, ее условия, доступность, количество и оснащенность больниц и хосписов, сколько врачей и медсестер работают в них, каков уровень их подготовки, насколько они откровенны в разговорах с пациентами и так далее. В последний раз исследование проводили в 2015 году, в рейтинг вошли 80 стран. На первом месте оказалась Великобритания, Украина – на 69-м.
– А что такое достойная смерть? – спрашиваю у Марины Лободиной. Вопрос не застает ее врасплох.
– Проводились опросы на тему “Как бы вы хотели умереть?”. В большинстве ответов есть три составляющие: без боли, в чистоте и не в одиночестве.
Трудности возникают с каждым пунктом. Начнем с боли. До 2013 года наркотические и психотропные обезболивающие могла назначать только комиссия врачей, а рецепт выписывали максимум на два-три дня. Потом все изменилось. С 2013 года семейный врач может подобрать дозировку и выписать любое обезболивающее сроком до 15 дней. В случае с наркотическими веществами, для рецепта нужен специальный розовый бланк, и такие бланки есть у семейных врачей или, как минимум, – в их амбулаториях. Проблем возникать не должно. Но возникают.
– Врачи должны оценивать характеристики боли пациента и подбирать лечение, в том числе, наркотическими обезболивающими – вовремя и в нужной дозировке. Но: не знают, не хотят связываться, все еще чего-то боятся и часто не выписывают эти обезболивающие. Например, некоторые думают, что сделают из пациента наркомана, – рассказывает главная специалистка по паллиативной помощи в Ивано-Франковской области Людмила Андриишин. Она работает в паллиативе с 1997 года, когда в Ивано-Франковске открылся второй в Украине хоспис.
– Как-то ко мне обратилась семья онкопациентки с сильными болями. Я осмотрела ее, выслушала жалобы и определила необходимую дозировку морфина. Рецепт порекомендовала выписать у семейного врача, – вспоминает Андриишин. – Через пару дней дочка пациентки сообщила, что врач соглашается выписать только дозировку в два раза меньше. Но это очень мало! Мне пришлось самой разговаривать с доктором. А сколько случаев, где я не могу поговорить?
– А что такое достойная смерть? – спрашиваю у Марины Лободиной. Вопрос не застает ее врасплох.
– Проводились опросы на тему “Как бы вы хотели умереть?”. В большинстве ответов есть три составляющие: без боли, в чистоте и не в одиночестве.
Трудности возникают с каждым пунктом. Начнем с боли. До 2013 года наркотические и психотропные обезболивающие могла назначать только комиссия врачей, а рецепт выписывали максимум на два-три дня. Потом все изменилось. С 2013 года семейный врач может подобрать дозировку и выписать любое обезболивающее сроком до 15 дней. В случае с наркотическими веществами, для рецепта нужен специальный розовый бланк, и такие бланки есть у семейных врачей или, как минимум, – в их амбулаториях. Проблем возникать не должно. Но возникают.
– Врачи должны оценивать характеристики боли пациента и подбирать лечение, в том числе, наркотическими обезболивающими – вовремя и в нужной дозировке. Но: не знают, не хотят связываться, все еще чего-то боятся и часто не выписывают эти обезболивающие. Например, некоторые думают, что сделают из пациента наркомана, – рассказывает главная специалистка по паллиативной помощи в Ивано-Франковской области Людмила Андриишин. Она работает в паллиативе с 1997 года, когда в Ивано-Франковске открылся второй в Украине хоспис.
– Как-то ко мне обратилась семья онкопациентки с сильными болями. Я осмотрела ее, выслушала жалобы и определила необходимую дозировку морфина. Рецепт порекомендовала выписать у семейного врача, – вспоминает Андриишин. – Через пару дней дочка пациентки сообщила, что врач соглашается выписать только дозировку в два раза меньше. Но это очень мало! Мне пришлось самой разговаривать с доктором. А сколько случаев, где я не могу поговорить?
Все считают, что если человек лежит в хосписе, ему нормально быть с грязными волосами
С чистотой все тоже сложно. Этот вопрос упирается в деньги (уход за лежачим больным, по словам Марины Лободиной, обходится родственникам в сумму от 20 000 грн в месяц и до бесконечности), а еще – во время и силы. Даже помыть голову лежачему человеку – задача не из простых.
– Для паллиативного пациента важно то же, что и для любого человека – подстриженные ногти, чистое тело и простыни, – говорит Марина. – Почему-то все считают, что если человек лежит в хосписе или дома, ему нормально быть с грязными волосами. Якобы какая разница? Но пусть те, кто так считает, попробуют две-три недели не мыть голову. Как они будут себя чувствовать?
Людмила Андриишин вспоминает, как как в паллиативном отделении одной из больниц видела тяжелую онкопациентку. Рядом с кроватью в ее палате стояла табуретка с вырезанным и обмотанным грязным бинтом сиденьем. Под табуреткой - на четверть заполненное калом и мочой незакрытое ведро.
– Медперсонал делал какие-то манипуляции, сотрудники хвастались, какое у них открылось красивое отделение. Но никто не обращал внимания на это ведро. Как же здесь говорить о человеческом достоинстве? – спрашивает Андриишин.
– Для паллиативного пациента важно то же, что и для любого человека – подстриженные ногти, чистое тело и простыни, – говорит Марина. – Почему-то все считают, что если человек лежит в хосписе или дома, ему нормально быть с грязными волосами. Якобы какая разница? Но пусть те, кто так считает, попробуют две-три недели не мыть голову. Как они будут себя чувствовать?
Людмила Андриишин вспоминает, как как в паллиативном отделении одной из больниц видела тяжелую онкопациентку. Рядом с кроватью в ее палате стояла табуретка с вырезанным и обмотанным грязным бинтом сиденьем. Под табуреткой - на четверть заполненное калом и мочой незакрытое ведро.
– Медперсонал делал какие-то манипуляции, сотрудники хвастались, какое у них открылось красивое отделение. Но никто не обращал внимания на это ведро. Как же здесь говорить о человеческом достоинстве? – спрашивает Андриишин.
Пациент перестает чувствовать себя человеком иногда незаметно для себя, после менее очевидных вещей: когда врач говорит о нем с родственниками в третьем лице, когда больному не рассказывают, какие манипуляции с ним проводят и зачем. Когда относятся как к телу. Когда с ним перестают общаться друзья. Когда он не выходит на улицу, потому что семья не может купить инвалидное кресло. Когда ему врут о диагнозе. Когда не с кем поговорить. И когда окно оказывается единственным выходом – тоже.
Пациент перестает чувствовать себя человеком иногда незаметно для себя, после менее очевидных вещей: когда врач говорит о нем с родственниками в третьем лице, когда больному не рассказывают, какие манипуляции с ним проводят и зачем. Когда относятся как к телу. Когда с ним перестают общаться друзья. Когда он не выходит на улицу, потому что семья не может купить инвалидное кресло. Когда ему врут о диагнозе. Когда не с кем поговорить. И когда окно оказывается единственным выходом – тоже.
“Найдите смысл жизни”
“Разрешена ли у нас эвтаназия? Я хочу умереть”. Врач паллиативной мобильной бригады Зоя Максимова говорит, что часто пациенты с порога спрашивают именно это. А при опросе оказывается, что больной страдает от невыносимых симптомов – у него сильные боли, постоянно тошнит или нечем дышать.
– У меня был онкопациент, всего 39 лет. Когда я пришла к нему в первый раз, он лежал пластом, стонал и говорил, что не хочет жить, – вспоминает Зоя. – Мы подобрали схему обезболивания, через неделю я пришла, а он сидит за ноутбуком, решает рабочие вопросы. И таких случаев много.
Зоя, как и все врачи, с которыми мы разговаривали, – против легализации эвтаназии. Она уверена: сначала нужно убрать все симптомы у конкретного пациента, вылечить его депрессию, улучшить паллиативную помощь в стране в целом, а потом уже думать об эвтаназии. В конце списка аргументов Зоя добавляет: “Я верю в Бога и считаю, что самоубийство – большой грех”.
У Людмилы Андриишин – те же доводы против и еще один: эвтаназией в Украине могут торговать – подделывать документы ради наследства и решения личных вопросов.
Людмила Ивановна нервничает на том конце провода где-то в Ивано-Франковске. Паллиатив – дело ее жизни, и, разговаривая с ней, кажется, что все врачи так относятся к своей работе:
– Всегда можно найти возможности помочь пациенту, нужно только захотеть. У него сильные боли? Если и не убрать до конца, то их можно облегчить. Пациент лежачий и не видит смысла жизни? Найти смысл для него. Человеку важно чувствовать себя нужным. Начните спрашивать у него совета – и смысл появится.
– У меня был онкопациент, всего 39 лет. Когда я пришла к нему в первый раз, он лежал пластом, стонал и говорил, что не хочет жить, – вспоминает Зоя. – Мы подобрали схему обезболивания, через неделю я пришла, а он сидит за ноутбуком, решает рабочие вопросы. И таких случаев много.
Зоя, как и все врачи, с которыми мы разговаривали, – против легализации эвтаназии. Она уверена: сначала нужно убрать все симптомы у конкретного пациента, вылечить его депрессию, улучшить паллиативную помощь в стране в целом, а потом уже думать об эвтаназии. В конце списка аргументов Зоя добавляет: “Я верю в Бога и считаю, что самоубийство – большой грех”.
У Людмилы Андриишин – те же доводы против и еще один: эвтаназией в Украине могут торговать – подделывать документы ради наследства и решения личных вопросов.
Людмила Ивановна нервничает на том конце провода где-то в Ивано-Франковске. Паллиатив – дело ее жизни, и, разговаривая с ней, кажется, что все врачи так относятся к своей работе:
– Всегда можно найти возможности помочь пациенту, нужно только захотеть. У него сильные боли? Если и не убрать до конца, то их можно облегчить. Пациент лежачий и не видит смысла жизни? Найти смысл для него. Человеку важно чувствовать себя нужным. Начните спрашивать у него совета – и смысл появится.
Если облегчить симптомы и вылечить депрессию, пациент захочет жить
Важно видеть в пациенте человека. Тогда, уверена Андриишин, он захочет жить:
– Я помню случай, когда медсестра не сделала пациентке процедуры, потому что думала, что та весь день спала, отвернувшись к стене, – рассказывает врач. – Но женщина не спала. Она плакала. Нормальная паллиативная помощь – когда медики замечают, что пациентка плачет, разговаривают, узнают причину и вместе ее решают. Нужно искать решение, а не говорить: “Диагноз неизлечимый, ничего не поделаешь”. И как вообще будет называться специалист, который помогает завершить жизнь? Кто он по профессии? Врач? Но врач – тот, кто лечит.
Максим Босенко десять лет был главным детским анестезиологом Черкасской области, а с 2018 года заведует центром паллиативной помощи Черкасского областного онкодиспансера. Максим уверен: прогнозировать, кому сколько осталось жить, – слишком самонадеянно.
– Я знал доктора, который любил рассказывать: вам осталось жить год, месяц, неделю. А потом оказалось, что этого доктора уже нет, а некоторые пациенты живут, – говорит Босенко. – Есть и другие примеры, когда человек думал, что может контролировать весь мир, а потом не контролирует даже свой стул. Загадывать что-то в этом вопросе – иллюзия.
Босенко рассказывает историю. В их хоспис каждый день приходит капеллан. Четыре года назад ему поставили диагноз “четвертая стадия рака”, он прошел все этапы лечения, но оно оказалось неэффективным. С тех пор лечения нет, а капеллан живет.
– Я помню случай, когда медсестра не сделала пациентке процедуры, потому что думала, что та весь день спала, отвернувшись к стене, – рассказывает врач. – Но женщина не спала. Она плакала. Нормальная паллиативная помощь – когда медики замечают, что пациентка плачет, разговаривают, узнают причину и вместе ее решают. Нужно искать решение, а не говорить: “Диагноз неизлечимый, ничего не поделаешь”. И как вообще будет называться специалист, который помогает завершить жизнь? Кто он по профессии? Врач? Но врач – тот, кто лечит.
Максим Босенко десять лет был главным детским анестезиологом Черкасской области, а с 2018 года заведует центром паллиативной помощи Черкасского областного онкодиспансера. Максим уверен: прогнозировать, кому сколько осталось жить, – слишком самонадеянно.
– Я знал доктора, который любил рассказывать: вам осталось жить год, месяц, неделю. А потом оказалось, что этого доктора уже нет, а некоторые пациенты живут, – говорит Босенко. – Есть и другие примеры, когда человек думал, что может контролировать весь мир, а потом не контролирует даже свой стул. Загадывать что-то в этом вопросе – иллюзия.
Босенко рассказывает историю. В их хоспис каждый день приходит капеллан. Четыре года назад ему поставили диагноз “четвертая стадия рака”, он прошел все этапы лечения, но оно оказалось неэффективным. С тех пор лечения нет, а капеллан живет.
– Почему он живет – никто не знает. И вот он приходит каждый день и разговаривает с нашими пациентами о том, как стоит жить и для чего, – говорит Босенко. – Один больной мне интересно сказал об этом капеллане: “Он не умирает, потому что не хочет умирать. Он хочет жить”. Эта штука работает. Во что вы верите, то и будет. Но нужно помогать пациентам верить.
Максим категорически против эвтаназии. Он приводит все тот же аргумент о лечении симптомов и говорит, что после этого никто из пациентов не заявляет о желании умереть. Босенко приводит и личные аргументы:
– Я считаю, что у каждого есть свой путь и он должен его пройти. Это – урок, который дается душе. Но главное: не нужно подменять понятия. Человек, который совершает эвтаназию, – убийца. Если бы у меня был выбор, делать это или нет, я бы однозначно ответил “нет”. И нужно еще поискать врача, который согласится.
– Я считаю, что у каждого есть свой путь и он должен его пройти. Это – урок, который дается душе. Но главное: не нужно подменять понятия. Человек, который совершает эвтаназию, – убийца. Если бы у меня был выбор, делать это или нет, я бы однозначно ответил “нет”. И нужно еще поискать врача, который согласится.
– Почему он живет – никто не знает. И вот он приходит каждый день и разговаривает с нашими пациентами о том, как стоит жить и для чего, – говорит Босенко. – Один больной мне интересно сказал об этом капеллане: “Он не умирает, потому что не хочет умирать. Он хочет жить”. Эта штука работает. Во что вы верите, то и будет. Но нужно помогать пациентам верить.
Максим категорически против эвтаназии. Он приводит все тот же аргумент о лечении симптомов и говорит, что после этого никто из пациентов не заявляет о желании умереть. Босенко приводит и личные аргументы:
– Я считаю, что у каждого есть свой путь и он должен его пройти. Это – урок, который дается душе. Но главное: не нужно подменять понятия. Человек, который совершает эвтаназию, – убийца. Если бы у меня был выбор, делать это или нет, я бы однозначно ответил “нет”. И нужно еще поискать врача, который согласится.
Максим категорически против эвтаназии. Он приводит все тот же аргумент о лечении симптомов и говорит, что после этого никто из пациентов не заявляет о желании умереть. Босенко приводит и личные аргументы:
– Я считаю, что у каждого есть свой путь и он должен его пройти. Это – урок, который дается душе. Но главное: не нужно подменять понятия. Человек, который совершает эвтаназию, – убийца. Если бы у меня был выбор, делать это или нет, я бы однозначно ответил “нет”. И нужно еще поискать врача, который согласится.
20 лет в поисках ответов
Оле было 16 лет, когда ее отца не стало. Ей кажется, она не впала в депрессию и держалась молодцом – закончила школу, поступила в университет, училась. Но мама говорит, что она тогда перестала смеяться.
В следующие лет 20 фоном в Олиной голове звучал вопрос: если она заболеет, как отец, что сделать, чтобы не мучиться и не умереть так ужасно, как он? Как не дать обмануть себя самым близким? И можно ли доверять хоть кому-то?
– Подружки строили планы – хотели замуж и детей. А я смотрела на них, как на идиоток, – вспоминает Оля. – Не понимала, как они вообще могут что-то планировать, если с большой вероятностью придут к такому итогу? И как можно любить кого-то и выходить замуж, если потом этот человек получит власть решать, давать или не давать мне морфий?
Интернета тогда не было, и Оля искала ответ в книжках. Ее интересовал лучший способ самоубийства – чтобы, если будет необходимость, уйти с достоинством, меньше травмировать родных и, желательно, чтобы было не очень больно. Оля читала и все время думала: пистолета, чтобы застрелиться, нет, повешенье – не эстетично, да и вообще не то. А потом посмотрела “Сатирикон” Феллини, увидела, как красиво римляне вскрывают вены на экране, и подумала: “О, вот это нормально”.
В следующие лет 20 фоном в Олиной голове звучал вопрос: если она заболеет, как отец, что сделать, чтобы не мучиться и не умереть так ужасно, как он? Как не дать обмануть себя самым близким? И можно ли доверять хоть кому-то?
– Подружки строили планы – хотели замуж и детей. А я смотрела на них, как на идиоток, – вспоминает Оля. – Не понимала, как они вообще могут что-то планировать, если с большой вероятностью придут к такому итогу? И как можно любить кого-то и выходить замуж, если потом этот человек получит власть решать, давать или не давать мне морфий?
Интернета тогда не было, и Оля искала ответ в книжках. Ее интересовал лучший способ самоубийства – чтобы, если будет необходимость, уйти с достоинством, меньше травмировать родных и, желательно, чтобы было не очень больно. Оля читала и все время думала: пистолета, чтобы застрелиться, нет, повешенье – не эстетично, да и вообще не то. А потом посмотрела “Сатирикон” Феллини, увидела, как красиво римляне вскрывают вены на экране, и подумала: “О, вот это нормально”.
Оля протягивает вперед руку, на внутренней стороне – порезы на венах по всей длине. Короткие и длинные, продольные и поперечные, одиночные и по несколько рядом.
– Когда я выбрала этот способ, нужно было проверить, смогу ли я? – объясняет Оля и улыбается, как иногда улыбаются люди, которым плохо, но они хотят себя добить. – Всему нужно учиться – говорить, ездить на велосипеде и резать вены – тоже. Сделать порез на коже – психологически сложно, еще и больно. Но если решишься, нужно действовать быстро.
Порезы на Олиной руке не были попыткой самоубийства. Но совпадали с моментами депрессии. Сейчас их назвали бы селфхармом, а тогда не называли никак.
Оля давно договорилась с мамой: если кому-то из них поставят смертельный диагноз, вторая это не скроет. А если жизнь станет существованием, не будет заставлять продолжать его. Такие же договоренности Оля заключала со всеми людьми, с которыми у нее были отношения. В том числе, с бывшим мужем.
Еще один вопрос, который не давал Оле покоя 20 лет после смерти отца: где он сейчас? Она никогда не была особо верующей, но еще тогда, в 90-х, спрашивала об этом у нескольких священников. Ответ получала всегда один: “В аду”. С тех пор девушка не ходила в церковь.
– Через 20 лет, когда жила с бывшим мужем в Австралии, вдруг почувствовала, что хочу вернуться, – рассказывает Оля. – Я пошла в православную церковь и встретила священника, с которым мне нравилось разговаривать. Когда я спросила его, где мой отец, он ответил: “По мнению церкви, в аду”. Но позже сказал, что решение принимает Бог, а не человек, и людям судить божий промысел не пристало. И мне стало легче. Я подумала: волк ест зайца, и зайцу вряд ли это приятно. Боль – часть жизни. Но Бог, в которого я верю, милосерден. Он не наказывает за ненужные страдания.
Примерно тогда же к Оле пришел ответ на второй вопрос – о том, что делать, если она заболеет. Оля решила: нет смысла заглядывать далеко в будущее и готовиться заранее. Когда проблема появится – она найдет способ ее решить.
– Не надо пробовать вешаться, чтобы повеситься, – Оля смеется почти весело.
Все эти вопросы отступили примерно в один момент. А недавно Оля поняла: это случилось, когда она пережила возраст смерти отца.
– Когда я выбрала этот способ, нужно было проверить, смогу ли я? – объясняет Оля и улыбается, как иногда улыбаются люди, которым плохо, но они хотят себя добить. – Всему нужно учиться – говорить, ездить на велосипеде и резать вены – тоже. Сделать порез на коже – психологически сложно, еще и больно. Но если решишься, нужно действовать быстро.
Порезы на Олиной руке не были попыткой самоубийства. Но совпадали с моментами депрессии. Сейчас их назвали бы селфхармом, а тогда не называли никак.
Оля давно договорилась с мамой: если кому-то из них поставят смертельный диагноз, вторая это не скроет. А если жизнь станет существованием, не будет заставлять продолжать его. Такие же договоренности Оля заключала со всеми людьми, с которыми у нее были отношения. В том числе, с бывшим мужем.
Еще один вопрос, который не давал Оле покоя 20 лет после смерти отца: где он сейчас? Она никогда не была особо верующей, но еще тогда, в 90-х, спрашивала об этом у нескольких священников. Ответ получала всегда один: “В аду”. С тех пор девушка не ходила в церковь.
– Через 20 лет, когда жила с бывшим мужем в Австралии, вдруг почувствовала, что хочу вернуться, – рассказывает Оля. – Я пошла в православную церковь и встретила священника, с которым мне нравилось разговаривать. Когда я спросила его, где мой отец, он ответил: “По мнению церкви, в аду”. Но позже сказал, что решение принимает Бог, а не человек, и людям судить божий промысел не пристало. И мне стало легче. Я подумала: волк ест зайца, и зайцу вряд ли это приятно. Боль – часть жизни. Но Бог, в которого я верю, милосерден. Он не наказывает за ненужные страдания.
Примерно тогда же к Оле пришел ответ на второй вопрос – о том, что делать, если она заболеет. Оля решила: нет смысла заглядывать далеко в будущее и готовиться заранее. Когда проблема появится – она найдет способ ее решить.
– Не надо пробовать вешаться, чтобы повеситься, – Оля смеется почти весело.
Все эти вопросы отступили примерно в один момент. А недавно Оля поняла: это случилось, когда она пережила возраст смерти отца.
Ходить, курить, смеяться
Максим Босенко старается фокусироваться на жизни, а не смерти. Он говорит, что сохранить достоинство – значит до конца оставаться собой, не позволять болезни стать главным в человеке. Ходить, курить, смеяться. Или лежать и смеяться.
– И принять, что смерть неизбежна. Но мы не знаем, когда она наступит, – рассказывает Босенко. – А здесь, кстати, и происходит главный парадокс. Люди часто понимают, что не жили, у порога. Человек постоянно беспокоится о том, что было вчера, пережевывает позавчера, тревожится о завтра – иногда до паники. Оказываясь у нас, люди понимают, что, по сути, они и не жили. И нужно учиться сейчас.
– И получается?
– К счастью, у большинства да. У меня была пациентка с тяжелым раком. Однажды в летний день, тоже в июне, я увидел, как она сидит на крыльце и смотрит в небо. Наше отделение находится в красивом месте – здесь сосны, лес, тишина. Я подошел, смотрю, а у нее лицо будто окаменело, и в глазах что-то такое – просто фантастика. Говорю: “Простите, все в порядке?”. Она замотала головой: “Не мешайте, не мешайте, пожалуйста. Я живу”. У нее в глазах было счастье от того, что эту секунду, этот миг она проживает. Это искусство иногда дается только на пороге.
– И принять, что смерть неизбежна. Но мы не знаем, когда она наступит, – рассказывает Босенко. – А здесь, кстати, и происходит главный парадокс. Люди часто понимают, что не жили, у порога. Человек постоянно беспокоится о том, что было вчера, пережевывает позавчера, тревожится о завтра – иногда до паники. Оказываясь у нас, люди понимают, что, по сути, они и не жили. И нужно учиться сейчас.
– И получается?
– К счастью, у большинства да. У меня была пациентка с тяжелым раком. Однажды в летний день, тоже в июне, я увидел, как она сидит на крыльце и смотрит в небо. Наше отделение находится в красивом месте – здесь сосны, лес, тишина. Я подошел, смотрю, а у нее лицо будто окаменело, и в глазах что-то такое – просто фантастика. Говорю: “Простите, все в порядке?”. Она замотала головой: “Не мешайте, не мешайте, пожалуйста. Я живу”. У нее в глазах было счастье от того, что эту секунду, этот миг она проживает. Это искусство иногда дается только на пороге.
Оказываясь в хосписе, люди понимают, что, по сути, они и не жили
Все это звучит вдохновляюще, но все же остаются два вопроса. Первый звучит так: в странах, где разрешена эвтаназия, уровень паллиативной помощи намного выше, чем в Украине. И в рейтинге индекса качества смерти они занимают верхние строчки. Почему тогда тысячи людей в них соглашаются на эвтаназию?
– Я не готова ответить на этот вопрос, – говорит Людмила Андриишин. – Может, эти люди считают продление жизни пустой тратой денег. Я не знаю, почему так.
Второй вопрос: чего бы каждый хотел для себя, когда жизнь станет мучительным существованием, а надеяться останется только на чудо?
– Не знаю, чего бы я хотел для себя, – Максим Босенко отвечает после паузы. – Врать не хочу, фантазировать тоже. Но, скорее всего, я выбрал бы жизнь.
Оля уже давно перестала плакать каждый раз, когда вспоминает отца. Вопросы, связанные с ним и его смертью, больше не терзают ее каждый день. Но не примерять этот опыт на себя все равно невозможно, и Оля рассуждает:
– Да, всегда можно совершить самоубийство, и для этого не обязательно выходить в окно. Но у полиции возникнут вопросы – где были родственники в это время, никто ли не помог. Нужно обеспечить им алиби. А потом умирать одному. Я не смогу позвать близких и попросить посидеть со мной. Так я сделаю их соучастниками. А при эвтаназии можно поговорить с ними, объяснить, почему так. Уйти с достоинством, в чистоте и не прячась. Оставаясь собой.
– Я не готова ответить на этот вопрос, – говорит Людмила Андриишин. – Может, эти люди считают продление жизни пустой тратой денег. Я не знаю, почему так.
Второй вопрос: чего бы каждый хотел для себя, когда жизнь станет мучительным существованием, а надеяться останется только на чудо?
– Не знаю, чего бы я хотел для себя, – Максим Босенко отвечает после паузы. – Врать не хочу, фантазировать тоже. Но, скорее всего, я выбрал бы жизнь.
Оля уже давно перестала плакать каждый раз, когда вспоминает отца. Вопросы, связанные с ним и его смертью, больше не терзают ее каждый день. Но не примерять этот опыт на себя все равно невозможно, и Оля рассуждает:
– Да, всегда можно совершить самоубийство, и для этого не обязательно выходить в окно. Но у полиции возникнут вопросы – где были родственники в это время, никто ли не помог. Нужно обеспечить им алиби. А потом умирать одному. Я не смогу позвать близких и попросить посидеть со мной. Так я сделаю их соучастниками. А при эвтаназии можно поговорить с ними, объяснить, почему так. Уйти с достоинством, в чистоте и не прячась. Оставаясь собой.
Дата: 26.06.2021
Верстка: Анна Андреева
© 2021 Все права защищены.
Информационное агентство ЛИГАБизнесИнформ