Танин папа – военный, она – третий ребенок в семье. Семья жила в Польше, потом переехала в Казахстан. Учиться Таня пошла уже в Киеве – в школу-интернат для детей с недостатками интеллектуального развития. Особой дружбы с одноклассниками не сложилось – то девочка отберет бутерброд на перемене, то мальчик ущипнет за грудь. Отношения с родителями тоже были скорее формальные – ни разговоров по душам, ни семейных поездок на отдых.

Таня не помнит, кем мечтала стать в детстве, и мечтала ли. После школы пошла учиться на сборщика верха обуви. Говорит – потому что так сделали большинство одноклассников. На самом деле, подросткам с интеллектуальными нарушениями идти больше некуда.

После училища Таня сначала сидела дома, потом начала помогать маме на работе. Она была уборщицей в школе, и по вечерам Таня подметала и вытирала пыль в классах, а мама мыла пол. В 2018 году работу пришлось бросить – у мамы прогрессировал сахарный диабет.

Сейчас в трехкомнатной квартире на Оболони живут пять человек – родители, Таня, ее брат и его полуторагодовалый сын. Танины дни проходят одинаково.

Она просыпается, кормит кошку и котенка, готовит себе завтрак. Потом идет в реабилитационный центр. Вечером помогает маме готовить, кормит кошек и сидит с племянником.

Психолог Павел Рубан больше пяти лет работает с людьми с ментальной инвалидностью. Таня – одна из его клиенток. Павел приводит ее в пример – она помогает родителям по дому. Трудотерапия важна для людей с ментальной инвалидностью.

Многие из них могли бы работать или, по крайней мере, обслуживать себя – убирать свои игрушки, застегивать куртку. Этому их учат в реабилитационных центрах. Но в большинстве случаев 30, 40, 50-летние люди с ментальной инвалидностью так и остаются для своих родителей детьми. В этом – одна из проблем.

– Я знаю много примеров, когда родители делают из своих взрослых детей больших пупсов, – говорит Павел. – Не дают им даже завязывать шнурки. В итоге человек, которого всему этому научили в реабилитационном центре, деградирует.

Когда у родителей рождается ребенок с ментальной инвалидностью, они остаются со своей бедой один на один. Уход отнимает много сил и времени. А еще нужно как минимум работать, не говоря уже о том, чтобы продолжать жить своей жизнью. Им проще и быстрее все делать самим, они не видят никакой перспективы развития для своего сына или дочери.

Лечебный педагог Владислав Малащенко три с половиной года назад открыл в Киеве пекарню Good bread from good people. В ней работают 18 человек с ментальной инвалидностью – расстройствами аутического спектра, синдромом Дауна, умственной отсталостью, с психиатрическими диагнозами. Они пекут кексы, принимают заказы по телефону и сами занимаются доставкой. Часть из них работают в пекарне два с половиной-три года. Но большинство не задерживаются так надолго. В основном, из-за родителей.

– Перед началом работы родители часто рисуют себе идеальную картинку, а потом предъявляют к нам претензии – мы не сюсюкаем с сотрудниками, не относимся к 40-летним людям как к детям. Заставляем их работать, – говорит Владислав.

Родители детей с ментальной инвалидностью часто как бы сбрасывают их со счетов, не требуют от них того, что в социуме считается само собой разумеющимся:

– У нас был сотрудник, от которого постоянно неприятно пахло, – рассказывает Владислав. – Мы позвонили родителям, спрашиваем: “Почему он не моется?”, они отвечают: “Он моется раз в неделю”. Но ведь сами они моются каждый день! Почему их сын не должен этого делать? Он ведь может.

Владислав говорит, что в целом сотрудники пекарни – “ответственные ребята”, которые дорожат работой. Работа для них – важный рубеж, позволяющий считать себя “нормальными”, зарабатывать деньги, быть на уровне.

– В основном, от нас ведь уходят не сотрудники. Уходят их родители, которым что-то не нравится, и забирают с собой детей, – рассказывает Владислав. – Раньше мы старались драться за каждого. Теперь относимся спокойнее – на одно место очередь из десяти человек.

По наблюдениям Владислава, чаще всего бывшие сотрудники пекарни не находят работу и сидят дома. Редко – раздают листовки или занимаются другой временной работой. На постоянную их не берут – работодателям не нужны лишние сложности, а государство не помогает с работой и адаптацией. Но дает пенсию – чуть больше или чуть меньше 2000 грн, в зависимости от группы инвалидности.

Таню каждое утро забирает из дома ее парень. Он живет за городом, приезжает на Оболонь, заходит за ней, и они вместе идут в реабилитационный центр.

Это уже вторые Танины отношения. Первые были в училище, но закончились, когда Таня узнала, что ее возлюбленный встречается еще и с ее подругой.

– Он мне тогда сказал: “Ну чего ты злишься? Давай, я тебе денюжек дам или шоколадку куплю”.

Тане это не понравилось, и она разорвала отношения. Примерно как Танин бывший парень, ведут себя в отношениях многие люди с ментальной инвалидностью. Им никто не рассказывал, что такое любовь, сексуальность... Для большинства родителей это – табуированные темы. И если даже подросток или взрослый с ментальной инвалидностью вступает в отношения, в парах часто возникает недопонимание. Один из партнеров не видит ничего плохого в том, чтобы заняться сексом с кем-то еще. А дальше – истерики, ссоры, расставания.

Со своим нынешним парнем Таня познакомилась в реабилитационном центре. Сначала они дружили, а в феврале пять лет назад его “пробило на любовь”. Он начал писать Тане комплименты, дарил розы и шоколадки. Они стали парой. Ездят друг к другу в гости, хотя Таниным родителям не нравится, когда возлюбленный часто к ней приходит. Гуляют в парке “Наталка” возле Таниного дома. Он любит все, что связано с Брюсом Ли, часто перечитывает его книгу “Слова мудрости на каждый день” и пересказывает Тане.

Иногда они ссорятся. Во время ссоры в декабре Танин парень назвал ее “тупой”. Она обиделась. Он сказал, что не подумал, обозвал сгоряча. Она до сих пор не простила. В начале февраля сказал, что найдет другую девушку, если Таня не будет заниматься с ним сексом.

– Это меня возмутило. У нас есть близкие отношения, но сейчас у меня проблемы со здоровьем по-женски, я ему говорила: “Давай подождем”.

Тане недавно сделали гинекологическую операцию, ей нужно покупать дорогие таблетки, на них уходит почти вся ее пенсия в 1700 грн. Она хочет, чтобы парень помогал ей финансово, а он хочет легкости в отношениях. Парень Тани не работает – несколько лет назад он был помощником сапожника, но бросил работу. Тане это не нравится.

Матвею 14 лет, он не видит, у него аутизм и эпилепсия. Семь лет назад его мама Олеся Яскевич создала организацию “Бачити серцем”. Она помогает детям, подросткам и молодым людям с комплексной инвалидностью адаптироваться в обществе.

Среди проектов “Бачити серцем” – школа социализации для подростков и мастерская для людей старше 18 лет. В школе социализации ребят учат правилам поведения в публичном пространстве:

– Объясняем, какие правила есть в социуме и почему им важно следовать. Почему колупаться в носу за столом – не ок, нельзя брать еду из чужой тарелки или обнимать курьера, который принес заказ, – рассказывает Олеся.

Матвей ходит в школу социализации и параллельно – занимается с учительницей из государственной спецшколы “Надія”. Матвей развивается не по графику своего возраста, но Олеся видит, что он стал подростком:

– Есть девочка в школе социализации, которая ему нравится, – Настя. – Я не знаю, как она ему нравится – как девочка, как человек, или, может, ему просто приятен звук ее голоса. Он часто произносит ее имя, и ему нравится, когда они стоят рядом.

Матвей умеет сам одеваться и раздеваться, убирать посуду в мойку, класть на место предметы. Дома у него есть обязанности – выносить мусор, складывать продукты из супермаркета на нижнюю полку в холодильнике, вынимать чистое белье из стиральной машины. Все это Олесе было бы проще и быстрее делать самой, но важно, чтобы Матвей учился самостоятельности и принимал участие в семейной жизни.

С некоторыми взрослыми и подростками Матвею интересно находиться рядом. Кого-то он вспоминает, даже если они не виделись пять-семь лет. Но назвать это дружбой Олеся не может – она не знает, стоит ли за этим глубокая привязанность.

В 2020 году в школе социализации и мастерской “Бачити серцем” ввели курс “Обо мне”. Студентам рассказывают, чем мальчики отличаются от девочек, что такое личное пространство, что можно делать при всех, а что – наедине с собой.

– Для многих ребят было откровением, что у мальчиков и девочек разные половые органы. Один парень с удивлением спрашивал: “Олеся, так у тебя не пиписка?”. Кто-то из девочек не знал слово “грудь”, кто-то не понимал, что такое менструация.

Детей важно учить правильным названиям половых органов еще и потому, что это – предупреждение насилия. Взрослым будет проще понять, что что-то случилось, если ребенок сможет внятно объяснить, какие именно части его тела кто-то трогал.

– Кроме того, у многих ребят с нарушениями развития есть трудности с образным мышлением. Если родители называют пенис ребенка “краник”, то когда я говорю такому мальчику “открой кран”, он просто снимает трусы, – говорит Олеся.

Она с детства приучала Матвея к правильным названиям половых органов, готовила к тому, что в подростковом возрасте тело начинает меняться:

– Он знает, где у него пенис, где – мошонка. Правда, считает, что раз это есть у него, значит, должно быть у всех – мамы, стола, банана. Где-то год назад мы ввели понятие интимного пространства – паховой зоны. Я объясняла: “Это то, что ты не показываешь, не говоришь об этом и можешь трогать, когда ты один”. Я не контролирую это, но думаю, что сейчас у Матвея как раз период исследования своего тела.

У Матвея есть своя комната, и Олеся говорит ему: “Там ты можешь делать, что хочешь”. Перед тем, как зайти к сыну, она громко топает или сообщает: “Матвей, я иду”.

Олеся объясняет, что люди с инвалидностью в Украине считаются асексуальными. Все понимают, что они нуждаются в лечении, еде, одежде, реабилитации. Но сексуальных желаний у них как будто не может быть.

– Я спросила как-то у одной мамы: “Что вы делаете, когда у парня эрекция?”. Она ответила: “Ну, я его по рукам побью – и проходит”. Я говорю: “Круто. А себя вы по рукам почему не бьете, когда возбуждаетесь?”. Она посмеялась: “Ну что вы говорите, это же разные вещи”. И таких – большинство.

Олеся уже готовится ко времени, когда у Матвея возникнет необходимость сексуальной разрядки:

– Слава богу, сейчас есть секс-шопы с кучей гаджетов – от электронных вагин до приспособлений, названия которых я даже не выговариваю. Главное для родителя подростка с ментальной инвалидностью – понимать, что рядом находится отдельный человек, а не рука или нога родителя. И у этого человека все физиологические процессы происходят так же, как у человека с нормой.

Одному из сотрудников пекарни Good bread from good people администрация как-то подарила на день рождения сенсорный телефон. До этого у него был кнопочный, без доступа в интернет.

В один из дней в пекарню пришла моя жена, – вспоминает Владислав. – К ней подбежал этот парень: “Алена, а ты любишь лесбияночек?” и начал показывать порно. Потом он начал смотреть порно везде – в маршрутке, на работе, дома, всем его показывал. Мы ничего не могли с этим сделать.

Некоторые родители запрещают своим взрослым детям с инвалидностью мастурбировать дома – и тогда те делают это где придется.

– К нам ходил клиент, который мастурбировал в центре реабилитации, – рассказывает Павел Рубан. – Я стал разговаривать с родителями. Они удивляются: “А у нас он дома такого не делает! Мы не разрешаем!”. Я ответил: “Молодцы. Поэтому он делает это у нас”. Надо объяснять таким подросткам и взрослым, что они могут мастурбировать в своей комнате или туалете.

По наблюдениям Павла Рубана, длительные отношения заводит меньшая часть людей с ментальной инвалидностью. Чем выше уровень умственного развития – тем вероятнее. Дальше все зависит от желания и отношения родителей.

– Родители могут думать: “Если я расскажу ребенку о сексуальных и романтических отношениях, вдруг он захочет этого в своей жизни? Что тогда делать? Искать пару, обеспечивать им жилье и вообще жизнь?”. Родителям становится страшно. Им проще закрыть глаза на то, что ребенок вырос, и держать его подальше от таких тем, – рассказывает Михаил Паламарчук, психолог Киевского городского коммунального центра реабилитации для людей с инвалидностью “Трамплин”.

Вся жизнь, в том числе и любовные отношения людей с инвалидностью, зависит от родителей – их финансовых возможностей и взглядов. Очень редко семьи с обеих сторон договариваются и снимают паре квартиру. Иногда пара живет у родителей – таких случаев чуть больше.

– Я знаю маму, которая разделила свою однокомнатную квартиру гипсокартонной стеной, – рассказывает Павел Рубан. – В одной части живет она, в другой – ее сын с девушкой. Мама организовала им полностью отдельный быт, купила второй холодильник – чтобы они учились жить и обслуживать себя сами.

Если родители против совместной жизни в любом виде, пара или встречается в реабилитационном центре, или родители мягко или не очень подводят к тому, что отношения не нужны. Люди с ментальной инвалидностью часто безоговорочно верят значимым для них взрослым и соглашаются.

У большинства людей с ментальной инвалидностью в Украине есть два пути. Если родители отказываются от ребенка в роддоме, он отправляется в детский дом, оттуда – в психоневрологический интернат. Дальше – дом престарелых и кладбище.

Если родители не отказываются, ребенка ждет спецшкола. Затем, возможно, профтехучилище и единственная профессия – сборщика верха обуви. Если повезет, родители пристроят работать помощником сапожника, дворником или кассиром. Но в большинстве случаев такие люди просто сидят дома. Когда родители умирают, опекунство могут взять на себя родственники. Если нет, человек отправляется в психоневрологический интернат.

– По сути, это путь моего Матвея, если что-то случится с нашей семьей, – говорит Олеся. – Одно время наша организация помогала семье – там маме за 60 лет, парню – за 35. Он в кресле-коляске и не обслуживает себя. Они живут на четвертом этаже пятиэтажки без лифта. Когда мы познакомились, он уже 12 лет не был на улице. Мы помогли спуститься несколько раз, но разве это решает проблему?

Комплексной государственной системы адаптации людей с ментальной инвалидностью не существует. Карта Украины в этом смысле похожа на черное безысходное пятно. Но на нем есть светящиеся островки – общественные организации, которые не делают вид, а действительно помогают людям с ментальной инвалидностью чувствовать себя полноценными людьми. Обычно они существуют на грантовые деньги. “Бачити серцем” – одна из них.

– Есть центр “Парасолька” в городе Тячеве Закарпатской области, – рассказывает Павел Рубан. – Там живут 25 человек – каждый в своей комнате. Есть теплицы, хозяйственный двор со свиньями и курами, мастерские по гончарству, шитью, столярству. Постояльцы занимаются кто чем может. Кто-то помогает в котельной, кто-то убирает, кто-то ухаживает за животными. Продукцию мастерских они продают.

В Киеве есть общежитие для людей с ментальной инвалидностью. В 16-ти комнатах проживает 16 человек. Создали это общежитие инициативные родители около 15 лет назад – на грантовые деньги.

– Эти родители задумались: “А что будет, когда мы умрем?” и решили действовать. Очередей из желающих там жить тогда не было – далеко не все родители готовы отпустить своих детей, – рассказывает Павел Рубан. – Таких общежитий в Украине – пять-шесть.

Еще один островок – центр “Джерело” во Львове. Там занимаются с детьми и взрослыми с ментальной инвалидностью. Сейчас “Джерело” работает над запуском дома сопровождаемого проживания – там будут жить 20 взрослых львовян с ментальной инвалидностью и их ассистенты (люди, которые помогают в быту и передвижениях по дому и городу).

Все эксперты, которые участвовали в подготовке этого текста, считают, что дома и квартиры сопровождаемого проживания могли бы стать шансом на нормальную жизнь для людей с ментальной инвалидностью. Так они смогут научиться жить самостоятельно, обслуживать себя, взаимодействовать с другими людьми и создавать семьи.

Олеся Яскевич сейчас занимается проектом квартир сопровождаемого проживания в Киеве:

– Я против того, чтобы это был дом где-то за городом с условиями, приближенными к идеальным, – рассуждает Олеся. – Нужно познакомить мир людей с инвалидностью с миром людей без инвалидности. Чтобы все мы научились взаимодействовать.

В ее планах – арендовать квартиры в обычных многоквартирных домах. В каждой будут жить два-три человека и сопровождающие из “Бачити серцем”.

– К ребятам смогут приходить гости, сопровождающие будут учить их ходить в магазин, варить суп, ездить в транспорте. Я наблюдаю за похожими проектами в России, Польше, Германии. Когда ребята живут отдельно даже полгода и потом возвращаются домой, часто их отношения с родителями меняются, становятся более взрослыми.

Олеся планирует запустить свой проект в 2022 году. Сначала в нем будут участвовать люди, родители которых готовы отпустить своих детей. Их немного, в глазах у большинства во время разговоров об отдельном проживании Олеся видит ужас.

В странах ЕС для людей с ментальной инвалидностью выстроена целая система:

– Когда в семье рождается такой ребенок, родители знают, что государство их не бросит, – рассказывает Павел Рубан. – Сразу после постановки диагноза они запишутся на занятия с реабилитологами и социальными педагогами. Потом ребенок пойдет в школу – специализированную или инклюзивную. В спецшколах есть занятия по самообслуживанию – от застилания кровати до приготовления еды на настоящей кухне. Потом можно выбрать посильную профессию и пойти в профтехучилище.

Взрослые люди с ментальной инвалидностью живут или в квартирах сопровождаемого проживания, или в центрах реабилитации. Основная часть их пенсии уходит на проживание – туда входит питание, предметы гигиены, лекарства. Небольшой процент денег остается на личные нужды. Их можно тратить, а можно откладывать и летом ездить в отпуск – группы людей из реабилитационных центров Германии ездят отдыхать на Лазурный берег.

– По мере взросления лечебные педагоги и соцработники перестают общаться со своими клиентами, как с детьми, – продолжает Рубан. – В реабилитационных центрах есть курилки, и в них клиенты и сотрудники вместе курят и общаются о жизни. У нас – какие курилки? К 40-летним относятся как к пятилетним, ничего не разрешают.

Таню зовут на обед. В столовой перед двумя тарелками уже сидит ее парень – худой, со странными резкими движениями. У него ДЦП и умственная отсталость – сильнее, чем у Тани. Она не торопится на обед:

– Мой парень хочет завести ребенка, но я говорю – финансов пока нет, своего жилья нет. У него малюсенькая комната, кроватку там не поставишь.

Таня неуверенно говорит, что, наверное, хотела бы жить вместе, но сначала ее парню нужно найти работу, зарабатывать, помогать ей с лекарствами. И не трепать нервы.

Таня на несколько секунд замолкает. А потом продолжает сама, без вопросов:

– Мне хотелось бы поехать отдохнуть за границу. Не знаю, куда. Просто посмотреть, как там. Я все время смотрю в интернете, что певцы, телеведущие где-то отдыхают. И мне бы хотелось.

Олеся Яскевич спокойна за будущее Матвея на несколько лет вперед. После школы социализации он пойдет в мастерскую. К тому времени там откроются несколько новых направлений, и Матвей сможет выбрать, чем заниматься – валять из шерсти, клеить фигурки или что-то еще. Когда Матвею исполнится 18, Олеся собирается отправить его в квартиру сопровождаемого проживания, которую организует в рамках своего проекта.

– Я бы очень хотела, чтобы у Матвея появилась девушка. Не уверена, что это возможно, но Матвей развивается так по-своему, что мне сложно что-то прогнозировать на несколько лет вперед. Меня греет, что есть секс-шопы, и Матвей в любом случае сможет снять элементарное напряжение. А если он еще сможет получать от этого удовольствие, я буду самой счастливой мамой на свете, – говорит Олеся.

Павел Рубан пять лет работал в реабилитационном центре для людей с ментальной инвалидностью. Каждое лето возил клиентов на каникулы под Киев – чтобы они попробовали жить без родителей. Проводил индивидуальные консультации и помогал им разобраться в своих эмоциях и отношениях с окружающими. Ему до сих пор нравится эта работа, но недавно он уволился.

– Я просто выгорел, – говорит Павел, затягиваясь электронной сигаретой. – Вначале я хотел что-то изменить. Общался с профильными чиновниками, пытался жить на маленькую зарплату психолога реабилитационного центра и понял, что сейчас в нашей стране эта сфера никому не нужна. Везде какой-то замкнутый круг, и я не знаю, что можно сделать, чтобы его разорвать. Нужно полностью менять эту систему.

Сейчас у Павла психотерапевтическая практика. Он собирается открыть бар и продолжить работу с людьми с ментальной инвалидностью – но не как постоянный психолог реабилитационного центра, а когда будет время.