Даня – паллиативный больной, то есть, говоря медицинскими языком, пациент с ограниченным прогнозом жизни. Астроцитома есть в списке диагнозов, при которых необходима паллиативная помощь. Полный перечень опубликован в приказе МОЗ №1308 от 4 июля 2020 года. Это первый комплексный норматив, которым регламентируется помощь неизлечимо больным.

Список в приказе МОЗ широкий: от доброкачественных и злокачественных новообразований до генетических отклонений. Документ предполагает оказание медицинской и немедицинской помощи: психологическую поддержку, социальное и юридическое сопровождение.

Больной должен находится под наблюдением врача и медсестры и быть обеспечен препаратами и медицинскими изделиями. Скажем, кислородным концентратором, пульсоксиметром, аппаратом ИВЛ, функциональной кроватью и противопролежневым матрасом. Но часто все это – в теории.

По официальным данным, на 2018 год (более свежей статистики пока нет) в Украине было зафиксировано более 324 000 паллиативных больных. Из них 258 207 взрослых и 65 906 детей. Лидер по стране – Днепропетровская область (возможная причина – развитая промышленность и, как следствие, экологические проблемы).

Существует три варианта получения паллиативной помощи: на дому, в больничном отделении и в хосписе. В Украине 11 хосписов, и лишь один детский – в Ивано-Франковской области. В некоторых регионах хосписов нет вообще. В частности – в Днепропетровской области. Семья Дронь – днепряне.

Здание – один в один советский дом культуры: двухэтажное, розовое, с высокими колоннами, жёлтыми потёками воды и трещинами. Одна из них прошла через букву "а" в слове "больница".

Это – 12-ая городская больница Днепра. Здесь с 2017 года обустроили 10 койко-мест для паллиативных пациентов. Они расположены в трёх отделениях: хирургическом, терапевтическом и приёмном.

Медицинский директор 12-ой больницы Лариса Колесникова рассказывает, что на круглосуточный стационар привозят либо одиноких людей, либо тех, за кем не могут ухаживать родные. Бывали случаи, когда таким образом родственники избавлялись от "груза".

– Есть категория людей, которые бросают своих близких у нас и больше никогда не появляются. Пациенты, рядом с которыми есть родные, по-другому оценивают свое состояние. Они больше улыбаются. В нашей работе психологическое состояние имеет серьезное значение, – говорит Колесникова.

Иногда родственники вредят работе медиков. Например, запрещают давать пациенту сильные обезболивающие. Считают, что, например, морфин ускорит смерть.

Лариса Колесникова вспоминает максимальную дозу морфина из своей практики. Это был мужчина, который страдал от распада опухоли. Ему каждые четыре часа кололи пять ампул.

Пациенту, как правило, называют его диагноз. И не скрывают прогноз. Но бывает, что родственники могут предупредить врача: "Не говорите пациенту, что он в паллиативе, его эта новость убьет". Тогда человек думает, что просто лечится в терапевтическом отделении.

Колесникова рассказывает, что в ее семье тоже есть паллиативный пациент – сестра. У неё рак, метастазов нет.

– Она называет себя смертницей. Мне это режет слух. Она тоже врач, отличный психиатр. Но когда я прихожу ее проведать, понимаю, что у неё грустные мысли. Помощь таким людям очень важна.

Осенью в 12-й больнице начали обустраивать ещё пять паллиативных коек. Потому что очередь. А пока очередников навещает паллиативная бригада.

Формально, в Украине функционирует 203 паллиативных бригады. По крайней мере, столько договоров на этот вид услуг заключили медики с НСЗУ. В Днепропетровской области таких договоров восемь, но по факту работают две бригады – в Днепре и Каменском. Днепровскую возглавляет эксперт по паллиативной помощи города и области Юрий Криничный.

Он вот уже восемь лет занимается такими пациентами. В паллиативную медицину Криничный пришел из хирургии.

Так Криничный заинтересовался новым направлением. Но прежнюю специализацию не оставил – работает хирургом на выезде для паллиативных пациентов. Его рабочий день начинается так.

Врач пальцем стучит по окну на первом этаже:

– Лидия Владимировна, мы здесь!

Двери паллиативной бригаде – хирургу и медсестре – открывает внучка пациентки. Она приехала из Киева, чтобы ухаживать за бабушкой. Девушка впускает нас, сама закрывается на кухне. Мы остаёмся в комнате вместе с Лидией Владимировной. Ей – 71. И у неё рак.

Пока медсестра меряет давление, Криничный готовится обрабатывать рану.

– Давайте, поворачивайтесь. К лесу передом, ко мне спиной.

10 дней назад у Лидии Владимировны на ягодице вскрыли абсцесс. Женщина неделю сгорала от температуры в 40 градусов. Родные думали, что это последствия химии. А причиной стало самолечение: неправильно сделанная инъекция привела к сильному воспалению.

– Такие абсцессы вскрывают только в больницах, – комментирует Криничный. – Но в любой ситуации надо сначала думать о человеке, а потом об инструкциях. 99 докторов из 100 выдали бы направление на лечение в гнойно-септическое отделение. И по закону доктор был бы прав. Но по-человечески? Как же транспортировать такого пациента?

В реестре днепровской бригады больше 1000 пациентов. Все они находятся у себя дома. При необходимости через семейного врача вызывают паллиативную бригаду. В день может быть до 10 выездов. Их список формируют накануне вечером. И решают – какой еще врач может понадобиться. Например, терапевт или психотерапевт.

– Мы изучали структуру больных и поняли, что каждый второй пациент нуждается в операциях, – рассказывает Криничный. – Хирург может и прооперировать, и обезболивание сделать. Разбирались, кто ещё нужен. Вот в Киеве есть одна бригада для детей, другая – для взрослых. Но нам так не надо. У них 50 детей с трахеостомами, у нас – только 15. Нам не нужна отдельная бригада, просто достаточно профильного специалиста – детского лор-врача.

Среди пациентов Криничного мог бы оказаться и Даня Дронь. Но шесть лет назад семья Дронь покинула Днепр.

"Санаторий", "База отдыха", "Сдам дом" – указатели со стрелочками мелькают через каждые 10 метров. Это Орловщина – село под Днепром. Сюда ездят отдыхать: дышать лесным воздухом и купаться в речке. Всего полчаса от города, а зона уже рекреационная.

Самодельные деревянные качели, аккуратные улья, сосновый лес, начинающийся в конце огорода, и небольшой двухэтажный дом. Это – участок семьи Дронь.

Рассказывая о сыне, Алёна время от времени плачет:

– Я городская до мозга костей была, вы даже не представляете. В Днепре оставили квартиру на девятом этаже. Как там было жить с Даней? Лифт часто ломался, а он сам не ходит. Да и боялись, будет ли зимой тепло в квартире. Как раз в 2014-ом все гудели о проблемах с поставками газа. А здесь – печка и дрова, сами всё регулируем. Ребёнок лежит под грубкой, ему тепло. Приоритеты поменялись совсем. Оказалось, можно жить без ремонта...

Из дома выглядывает Александр – муж Алёны и прерывает ее рассказ:

– Хватит плакать! Ну что это такое?

Александр с настороженностью отнёсся к нашему визиту. Пока мы с женщиной сидим за столом, он стоит, прислонившись к дому. Следит за каждым заданным вопросом.

– Режим у нас такой, – продолжает Алена: – в 8 утра у Дани завтрак, в 13 обед, в 17 ужин и поздний ужин в 21. В промежутках даём лекарства. На всякий случай на них стоит будильник. Переворачиваем ребёнка каждые два часа.

Алёна всегда рядом с сыном: готовит и убирает. Спят с мужем по очереди здесь же, на кухне. Купают его вдвоем, для этого наполняют водой надувной бассейн.

Если состояние Дани ухудшается, у семьи начинаются бессонные ночи.

– Мокроты много. Только прилегла – сразу надо вставать её очищать. И так раз 15-20 подряд. Потом сяду уже вот так – руки возле головы – и плачу. Муж в командировке может быть, помочь некому. Посидела часок, так и уснула. И утром по новой.

Даня, конечно, стоит на учёте у семейного врача. Но, вспоминает Алёна, врач изначально очень напряженно отнеслась к мальчику. Не знала, как лечить паллиативного пациента, чтоб ему не навредить.

Пока мы беседуем, вокруг нас вертится четырехлетняя Маша – второй ребенок Алены и Александра.

– Ну сколько же можно плакать? – в который раз восклицает Александр. Он уже оставил свой пост у стены и сел с нами за стол. – Маш, принеси маме салфетки.

Стрелой Маша несется в дом и уже через минуту протягивает Алёне бумажный платок. Девочка то смеётся, то залазит на руки обниматься.

– Для неё праздник, когда к нам приходят в гости. Она почти не видит людей, – объясняет активность ребенка Алёна.

Немного затихнув, Маша усаживается рисовать. На альбомном листе быстро появляется солнышко, рядом капельки и травка. Сама закрыть фломастеры не может, каждый протягивает мне.

Маша принимает брата таким, какой он есть. Может сваливать на Даню какие-то мелкие проступки. Если у неё спрашивают, кто это сделал, отвечает: "Даня!"

С 2015 года Дане начал помогать благотворительный фонд "Таблеточки". И моментально стало легче, вспоминает Алёна. Даня оказался под постоянным наблюдением специалиста. Правда, киевского. Который в телефонном режиме круглосуточно следит за самочувствием мальчика, советует, что принимать. Все, что выписывает врач, оплачивает фонд.

Благодаря волонтерам в доме появился твердотопливный котёл. А на праздники Даня и Маша получают подарки от благотворителей.

С паллиативными пациентами в Украине работают несколько благотворительных фондов и волонтерских организаций: "Таблеточки", "Свои", "Лавита" и "Возрождение". У каждого из них есть своя специфика.

"Таблеточки" берут под свою опеку 25-28 семей, в которых есть паллиативный больной. Директор департамента по работе с семьями и подопечными фонда "Таблеточки" Юлия Ноговицина объясняет, что помощь больным они оказывают дистанционно, поскольку пациенты находятся в разных областях. И это – основная проблема.

Для комплексной поддержки врачи и медсестры должны посещать семьи и следить за состоянием детей. Однако за пять лет паллиативная бригада "Таблеточек" лишь три раза выезжала в регионы: в Житомирскую, Черниговскую и Ровенскую области. Туда, где вовремя не оказалось толкового местного врача.

– Мы выстроили такую ​​систему: у нас есть команда врачей в Киеве. Каждый ведёт 10 детей, – рассказывает Ноговицына. – Наш доктор регулярно консультирует местного врача, в чьей зоне ответственности находится пациент. Но который, возможно, до того никогда не сталкивался ни с детской онкологией, ни с умирающим ребенком.

"Таблеточки" покупают медикаменты, гигиенично-санитарные средства. Необходимая аппаратура или оборудование выдается во временное пользование. Но иногда главное не это.

– Мы стараемся скрасить жизнь подопечных. Пытаемся реализовать их материальные мечты. Какие? Это может быть ноутбук. Ищем благотворителей, которые способны его купить. Если ребенок двигается, можем организовать поездку. Сейчас работаем с девушкой, которая хочет поехать в Карпаты. Ей 18 лет, она знает, что умирает. Этой осенью она увидит горы.

Собирать пожертвования для паллиативных детей, по словам Ноговициной, сложно:

– Здесь вроде как нет истории успеха: ребёнок не выздоровеет. Благотворитель не сможет сказать: мои 10 000 грн помогли спасти жизнь. Это совсем о другом. О том, чтобы дать возможность ребёнку прожить свою жизнь достойно.

Важное направление работы фонда – психологическая помощь. Как родителям, так и ребёнку. Его готовят к смерти, а маму и папу – к потере. В любой момент родители могут позвонить и поговорить со специалистами. Например, с Алёной Дронь психолог общается почти каждую неделю.

Подопечные "Таблеточек" с онкологией живут в среднем полгода. В этом смысле Даня – рекордсмен. Он вот уже пять лет участник паллиативной программы.

Каждый год в семье Дронь отмечают день рождения Дани. Алёна обязательно печёт торт, потом перемалывает в блендере и через зонд кормит сына.
И Алёна и Александр знают: для своего ребёнка они делают максимум. Но то, что они не всесильны, тоже понимают.

– Очень страшно, что это произойдет, когда я буду одна дома, – говорит Алена. – Мне жутко от того, что рядом не будет Сашки. Один раз было такое, что в холодном поту проснулась. Выключилось всё. Ничего не было слышно. Открываю глаза, а датчик потухший. Дотрагиваюсь до руки, а она просто ледяная. Меня кольнуло везде. Потом я поняла, что он просто замёрз.

В этом году мальчику сделали паспорт. Потратили три месяца на оформление. Долго не могли уладить вопрос со справкой о нетранспортабельности ребёнка.
Александр подавал документы. Фото делала Алёна. Переложила сына на пелёнку, вытянула зонд. Получилось, наверное, штук 150 снимков. Выбрали один. Хотя Алене и Александру дорога каждая фотография.

Даня получил свой первый серьезный документ. С фото, но без подписи.

P.S. Перед выходом этого материала мы звонили семье Дронь. Состояние Дани ухудшилось. Начала собираться мокрота. Алёна говорит, что мальчик сдаётся. Но родители продолжают бороться за его жизнь.