Даня – паліативний хворий, тобто, кажучи медичною мовою, – пацієнт з обмеженим прогнозом життя. Астроцитома є в списку діагнозів, за якими необхідна паліативна допомога. Повний перелік опубліковано у наказі МОЗ №1308 від 4 липня 2020 року. Це перший комплексний норматив, яким регламентується допомога невиліковно хворим.

Список у наказі МОЗ широкий: від доброякісних і злоякісних новоутворень до генетичних відхилень. Документ передбачає надання медичної та немедичної допомоги: психологічну підтримку, соціальний та юридичний супровід.

Хворий має перебувати під наглядом лікаря та медсестри і бути забезпеченим препаратами та медичними виробами. Скажімо, кисневим концентратором, пульсоксиметром, апаратом ШВЛ, функціональним ліжком і протипролежневими матрацами. Але часто все це – в теорії.

За офіційними даними, на 2018 рік (більш свіжої статистики поки немає) в Україні було зафіксовано понад 324 000 паліативних хворих. З них – 258 207 дорослих і 65 906 дітей. Лідер у країні – Дніпропетровська область (можлива причина – розвинена промисловість і, як наслідок, екологічні проблеми).

Існує три варіанти отримання паліативної допомоги: вдома, у лікарняному відділенні та в хоспісі. В Україні 11 хоспісів і лише один дитячий – в Івано-Франківській області. У деяких регіонах хоспісів немає взагалі. Зокрема – в Дніпропетровській області. Сім'я Дронь – дніпряни.

Будівля – один в один радянський будинок культури: двоповерхова, рожева, з високими колонами, жовтими патьоками води і тріщинами. Одна з них пройшла через букву "а" у слові "лікарня".

Це – 12-а міська лікарня Дніпра. Тут з 2017 року облаштували 10 койко-місць для паліативних пацієнтів. Вони розташовані в трьох відділеннях: хірургічному, терапевтичному та приймальному.

Медичний директор 12-ї лікарні Лариса Колеснікова розповідає, що на цілодобовий стаціонар привозять або самотніх людей, або тих, за ким не можуть доглядати рідні. Бували випадки, коли у такий спосіб родичі позбавлялися "вантажу".

– Є категорія людей, які кидають своїх близьких у нас і більше ніколи не з'являються. Пацієнти, поруч з якими є рідні, по-іншому оцінюють свій стан. Вони більше посміхаються. У нашій роботі психологічний стан має серйозне значення, – каже Колеснікова.

Іноді родичі шкодять роботі медиків. Наприклад, забороняють давати пацієнтові сильні знеболювальні. Вважають, що, наприклад, морфін прискорить смерть.

Лариса Колеснікова пригадує максимальну дозу морфіну зі своєї практики. Це був чоловік, який страждав від розпаду пухлини. Йому що чотири години кололи п'ять ампул.

Пацієнту, зазвичай, називають його діагноз. І не приховують прогноз. Але буває, що родичі можуть попередити лікаря: "Не говоріть пацієнту, що він у паліативі, його ця новина вб'є". Тоді людина думає, що просто лікується в терапевтичному відділенні.

Колеснікова розповідає, що в її родині теж є паліативний пацієнт – сестра. У неї рак, метастазів немає.

– Вона називає себе смертницею. Мені це ріже слух. Вона теж лікар, чудовий психіатр. Але коли я навідую її, розумію, що у неї сумні думки. Допомога таким людям дуже важлива.

Восени в 12-й лікарні почали облаштовувати ще п’ять паліативних ліжок. Тому що черга. А поки черговиків відвідує паліативна бригада.

Формально, в Україні функціонує 203 паліативних бригади. Принаймні, стільки договорів на цей вид послуг уклали медики з НСЗУ. У Дніпропетровській області таких договорів вісім, але за фактом працюють дві бригади – в Дніпрі та Кам'янському. Дніпровську очолює експерт з паліативної допомоги міста і області Юрій Криничний.

Він уже вісім років поспіль займається такими пацієнтами. У паліативну медицину Криничний прийшов з хірургії.

Так Криничний зацікавився новим напрямом. Але колишню спеціалізацію не залишив – працює хірургом на виїзді для паліативних пацієнтів. Його робочий день розпочинається так.

Лікар пальцем стукає у вікно на першому поверсі:

– Лідіє Володимирівно, ми тут!

Двері паліативній бригаді – хірургу та медсестрі – відкриває онука пацієнтки. Вона приїхала з Києва, щоб доглядати за бабусею. Дівчина впускає нас, сама закривається на кухні. Ми залишаємося в кімнаті разом з Лідією Володимирівною. Їй – 71. І у неї рак.

Поки медсестра міряє тиск, Криничний готується обробляти рану.

– Давайте, повертайтеся. До лісу передом, до мене спиною.

10 днів тому у Лідії Володимирівни на сідниці розкрили абсцес. Жінка тиждень горіла від температури 40 градусів. Рідні думали, що це наслідки хімії. А причиною стало самолікування: неправильно зроблена ін'єкція призвела до сильного запалення.

– Такі абсцеси розкривають тільки в лікарнях, – коментує Криничний. – Але в будь-якій ситуації треба спочатку думати про людину, а потім про інструкції. 99 лікарів із 100 видали б скерування на лікування в гнійно-септичне відділення. І, за законом, лікар мав би рацію. Але по-людськи? Як можна транспортувати такого пацієнта?

У реєстрі дніпровської бригади понад 1000 пацієнтів. Всі вони перебувають у себе вдома. За необхідності через сімейного лікаря викликають паліативну бригаду. У день може бути до 10 виїздів. Їхній список формують напередодні ввечері. І вирішують – який ще лікар може знадобитися. Наприклад, терапевт або психотерапевт.

– Ми вивчали структуру хворих і зрозуміли, що кожен другий пацієнт потребує операції, – розповідає Криничний. – Хірург може і прооперувати, і знеболювання зробити. Розбиралися, хто ще потрібен. От у Києві є одна бригада для дітей, інша – для дорослих. Але нам так не треба. У них 50 дітей з трахеостомою, у нас – тільки 15. Нам не потрібна окрема бригада, просто досить профільного фахівця – дитячого лор-лікаря.

Серед пацієнтів Криничного міг би опинитися і Даня Дронь. Але шість років тому сім'я Дронь покинула Дніпро.

"Санаторій", "База відпочинку", "Здам будинок" – покажчики зі стрілочками миготять що 10 метрів. Це Орлівщина – село під Дніпром. Сюди їздять відпочивати: дихати лісовим повітрям і купатися у річці. Всього пів години від міста, а зона вже рекреаційна.

Саморобні дерев'яні гойдалки, акуратні вулики, сосновий ліс, що починається наприкінці городу, і невеличкий двоповерховий будинок. Це – ділянка сім'ї Дронь.

Розповідаючи про сина, Олена час від часу плаче:

– Я міська до мозку кісток була, ви навіть не уявляєте. У Дніпрі залишили квартиру на дев'ятому поверсі. Як там було жити з Данею? Ліфт часто ламався, а сам він не ходить. Та й боялися, чи буде взимку тепло в квартирі. Якраз 2014-го все гуділи про проблеми з постачанням газу. А тут – піч і дрова, самі все регулюємо. Дитина лежить під грубкою, йому тепло. Пріоритети змінилися зовсім. Виявилося, можна жити без ремонту...

З будинку визирає Олександр – чоловік Олени і перериває її розповідь:
– Годі плакати! Ну що це таке?

Олександр з пересторогою поставився до нашого візиту. Поки ми з дружиною сидимо за столом, він стоїть, притулившись до будинку. Стежить за кожним запитанням.

– Режим у нас такий, – веде далі Олена, – о 8 ранку у Дані сніданок, о 13 обід, о 17 вечеря і пізня вечеря о 21. У проміжках даємо ліки. Про всяк випадок на них встановлено будильник. Перевертаємо дитину що дві години.

Олена завжди поруч із сином: готує і прибирає. Сплять із чоловіком по черзі саме тут, на кухні. Купають його вдвох, для цього наповнюють водою надувний басейн.

Якщо стан Дані погіршується, у сім'ї починаються безсонні ночі.

– Мокротиння багато. Тільки прилягла – відразу треба вставати очищати його. І так разів 15-20 поспіль. Потім сяду вже ось так – руки біля голови – і плачу. Чоловік у відрядженні може бути, допомогти нікому. Посиділа годинку, так і заснула. І вранці – знову.

Даня, звичайно, стоїть на обліку у сімейної лікарки. Але спочатку вона поставилася до хлопчика з пересторогою, згадує Олена. Не знала, як лікувати паліативного пацієнта, щоб йому не нашкодити.

Поки ми розмовляємо, навколо нас крутиться чотирирічна Маша – друга дитина Олени та Олександра.

– Ну скільки ж можна плакати? – вкотре вигукує Олександр. Він уже залишив свій пост біля стіни і сів із нами за стіл. – Маш, принеси мамі серветки.

Маша стрілою мчить у будинок і вже за хвилину простягає Олені паперову хусточку. Дівчинка то сміється, то залазить на руки обніматися.

– Для неї свято, коли до нас приходять в гості. Вона майже не бачить людей, – пояснює активність дитини Олена.

Маша трохи заспокоюється і вмощується малювати. На альбомному аркуші швидко з'являється сонечко, поруч крапельки і травичка. Сама закрити фломастери не може, кожен простягає мені.

Маша приймає брата таким, яким він є. Може звалювати на Даню якісь дрібні проступки. Якщо у неї запитують, хто це зробив, відповідає: "Даня!"

З 2015 року Дані почав допомагати благодійний фонд "Таблеточки". І моментально полегшало, згадує Олена. Даня опинився під постійним наглядом фахівця. Щоправда, київського. Який у телефонному режимі цілодобово стежить за самопочуттям хлопчика, радить, що приймати. Все, що виписує лікар, оплачує фонд.

Завдяки волонтерам у будинку з'явився твердопаливний котел. А на свята Даня і Маша отримують подарунки від благодійників.

З паліативними пацієнтами в Україні працюють кілька благодійних фондів та волонтерських організацій: "Таблеточки", "Свої", "Лавіта" і "Відродження". У кожного з них є власна специфіка.

"Таблеточки" беруть під опіку 25-28 сімей, в яких є паліативний хворий. Директор департаменту з роботи з сім'ями та підопічними фонду "Таблеточки" Юлія Ноговіцина пояснює, що допомогу хворим вони надають дистанційно, оскільки пацієнти знаходяться в різних областях. І це – основна проблема.

Для комплексної підтримки лікарі і медсестри повинні відвідувати сім'ї та стежити за станом дітей. Проте за п’ять років паліативна бригада "Таблеточок" лише тричі виїжджала до регіонів: у Житомирську, Чернігівську та Рівненську області. Туди, де вчасно не виявилося гідного місцевого лікаря.

– Ми побудували таку систему: у нас є команда лікарів у Києві. Кожен веде 10 дітей, – розповідає Ноговіцина. – Наш доктор регулярно консультує місцевого лікаря, в чиїй зоні відповідальності знаходиться пацієнт. Але який, можливо, до того ніколи не стикався ні з дитячою онкологією, ні з вмираючою дитиною.

"Таблеточки" купують медикаменти, гігієнічно-санітарні засоби. Необхідна апаратура або обладнання видається у тимчасове користування. Але іноді головне не це.

– Ми намагаємося полегшити життя підопічних. Намагаємося реалізувати їхні матеріальні мрії. Які? Це може бути ноутбук. Шукаємо благодійників, які здатні його придбати. Якщо дитина рухається, можемо організувати поїздку. Зараз працюємо з дівчиною, яка хоче поїхати в Карпати. Їй 18 років, вона знає, що вмирає. Цієї осені вона побачить гори.

Збирати пожертви для паліативних дітей, за словами Ноговіциної, складно:

– Тут ніби немає історії успіху: дитина не одужає. Благодійник не зможе сказати: мої 10 000 грн допомогли врятувати життя. Це зовсім про інше. Про те, щоб дати змогу дитині прожити своє життя гідно.

Важливий напрям роботи фонду – психологічна допомога. Як батькам, так і дитині. Її готують до смерті, а маму і тата – до втрати. У будь-який момент батьки можуть зателефонувати і поговорити з фахівцями. Наприклад, з Оленою Дронь психолог спілкується майже щотижня.

Підопічні "Таблеточок" з онкологією живуть у середньому пів року. У цьому сенсі Даня – рекордсмен. Він ось уже п’ять років учасник паліативної програми.

Щороку в родині Дронь святкують день народження Дані. Олена обов'язково пече торт, потім перемелює в блендері і через зонд годує сина.

Й Олена, й Олександр знають: для своєї дитини вони роблять максимум. Але те, що вони не всесильні, теж розуміють.

– Дуже страшно, що це станеться, коли я буду сама вдома, – каже Олена. – Мені моторошно від того, що поруч не буде Сашка. Одного разу було таке, що в холодному поту прокинулася. Вимкнулося все. Нічого не було чути. Відкриваю очі, а датчик згаслий. Торкаюся руки, а вона просто крижана. Мене кольнуло всюди. Потім я зрозуміла, що він просто замерз.

Цьогоріч хлопчикові зробили паспорт. Витратили три місяці на оформлення. Довго не могли залагодити питання з довідкою про нетранспортабельність дитини.

Олександр подавав документи. Фото робила Олена. Переклала сина на пелюшку, витягнула зонд. Вийшло, напевно, штук 150 світлин. Вибрали одну. Хоча Олені й Олександру дорога кожна фотографія.

Даня отримав свій перший серйозний документ. З фото, але без підпису.

P.S. Перед виходом цього матеріалу ми телефонували родині Дронь. Стан Дані погіршився. Почало збиратися мокротиння. Олена каже, що хлопчик здається. Але батьки продовжують боротися за його життя.